<P>우리 주원이 기관절개술 한지 3개월이 지났습니다.</P>
<P> </P>
<P>주원이는 가래가 끈적한 편이라 가습이 필수인 아이입니다.</P>
<P>퇴원위해 소아과 일반병실에 있다가 가습이 되지않아 한밤중에 2번이나 숨이 넘어갔습니다.</P>
<P>이후 휴미디벤트를 구매해서 매일 갈아끼워주고 있습니다.</P>
<P>집에서 가습기를 틀어주는 것도 한계가 있다고합니다.</P>
<P>목에다가 직접 해주는 것도 아니고 충분한 가습을 위해선 습도가 굉장히 높아야 한다더라고요.</P>
<P>그래서 집에선 가습기 틀지않고 휴미디벤트 하나에만 의지하고 있는데 그걸로 충분한지 항상 의문입니다.</P>
<P> </P>
<P>지난 4월 1일 퇴원해서 대구로 내려와서 지내다가 큰애 감기오니 주원이는 폐렴이 오더라고요(기관지 폐이형성증 있어요)</P>
<P>그래서 또 가까운 대학병원에 2차례나 입원했습니다. 지금도 입원중이고요..</P>
<P>후두연화증이 있는 우리 주원이에게 기관절개술이 정말 최선인지 고민하다 서울로 병원을 옮기게 됐고</P>
<P>서울에선 바로 수술하기 아까우니 아이가 조금 좋아질때까지 조금더 지켜보자해서 흘려보낸 기간이 5개월 반이었습니다.</P>
<P>전신마취도 3번이나 했지요.</P>
<P>그동안 아이는 움직이고 싶었을텐데도 자꾸 잠을 재우게됐고 호흡기제거 시도 할때 혈관잡아 스테로이드 맞기위해</P>
<P>주사바늘 자꾸찔렀을 고통을 생각하니 이제 안되겠어서 집에 데려가 내가 잘 케어하면 되겠지해서</P>
<P>이제그만 수술하자 제가먼저 말했습니다. </P>
<P>그런데 가습문제로 또 이벤트가 오는거 아닌가 자꾸만 불안합니다.</P>
<P>매일 4차례 호흡기치료도 하고있습니다만 이방법 외에 또 해줄수 있는 방법이 없나 궁금해서 문의합니다.</P>
<P> </P>
<P>서울에서도 휴미디벤트까지 하는 아이들은 그리 흔치 않은 모양이더라고요.</P>
<P>그 크다는 삼성NICU에서도 우리 주원이때문에 간호사가 개인적으로 이런게 있다 알아봐주신거고요</P>
<P>그리고 지방이다보니 여기 대학병원에서도 이런물건 첨본다 하는눈으로 쳐다보더라고요.</P>
<P>오히려 이물건 좋다 어디서 구매했느냐하며 교수님이 의료기상 불러서 저에게 물어보라 했더라고요.</P>
<P>이후에 그교수님도 기관절개 하는 아이들에게 이물건을 꼭 쓰라고 얘기하시네요.</P>
<P> </P>
<P>주원이는 가래만으로 고생하는게 아니네요.</P>
<P>폐렴으로 호흡이 잘안되니 너무 고통스러워합니다.</P>
<P>포화도는 잘 나와도 본인은 너무나도 괴로워합니다.</P>
<P>결국 너무 힘들어해서 며칠전 인공호흡기를 달았습니다.</P>
<P>순한 아이라 잘 견뎌주었고 재우는약 가끔 써가며 잠도 잘 자주었습니다.</P>
<P>이렇게 며칠 지내니 많이 좋아지네요.</P>
<P>그런데 가래. 폐렴 말고 주원이를 잡는게 또 한가지 있습니다.</P>
<P>바로 주사바늘입니다.</P>
<P>이미 너무 오랜기간 병원생활에 혈관을 모두 쓴 상태라 이제 제아무리 용하다는 의사도</P>
<P>주원이 혈관을 한번에 잡아내지는 못합니다.</P>
<P>너무나도 불쌍합니다.</P>
<P>케뉼라 때문에 목소리는 안나지만 멀리서도 우리 주원이가 울부짖는 소리를 엄마인 저는</P>
<P>금방 알수 있습니다.</P>
<P>한번에 대여섯번을 찔러야 성공하더라고요.</P>
<P>한번은 혈관잡다가 너무 스트레스 받아서 아이가 또 이벤트가 왔습니다.</P>
<P>치료실에서 산소써가며 석션해가며 겨우 혈관잡아 아이를 병실로 데려왔는데</P>
<P>오자마자 아이가 통나무처럼 몸이 뻗뻗해지면서 입에서는 우유가 넘어오고</P>
<P>죽어가는 겁니다.</P>
<P>저는 빨리 의사오라면서 소리소리 지르며 울어대고 너무놀란 간호사 의사들 곧바로 응급처치 들어가서</P>
<P>겨우 살렸습니다.</P>
<P>그때 제가 울부짖으며 의사만 기다리고 있었을게 아니라 제가 할수있는 응급처치는 왜 못했을까</P>
<P>후회가 됩니다. 막상 당황하니 아무것도 생각이 안나더라고요.</P>
<P>산소라도 많이 공급해줄걸 그생각마저도 못하고있었던거죠.</P>
<P> </P>
<P>이후 우리 주원이 혈관잡을땐 앰브 준비하고 산소를 더 많이 쓰고 한번 실패하면 충분히 안정을 시킨후에 다시 시도합니다.</P>
<P>성공하고도 한참을 아이가 괜찮은지 지켜보다가 갑니다.</P>
<P>아프면 병원치료하는거 당연하겠지만 이제는 너무많이 찔러대는 주사바늘이 저는 너무나도 무섭습니다.</P>
<P>2주정도 소아중환자실에 아이랑 함께 있다보니 저도 병이나서 오늘 병원에가서 영양제맞고 근육주사도 맞았습니다.</P>
<P>저는 그 두차례 바늘찔리는 것도 너무 아프던데 주원이는 하루에도 몇번이나 맞습니다.</P>
<P>너무 불쌍합니다.</P>
<P> </P>
<P>아 또있네요..오랜 인공호흡기 삽관때문인지 입으로 못먹네요.</P>
<P>콧줄끼우는 고통까지 안겨주었어요..</P>
<P> </P>
<P>우리 주원이 너무 불쌍해서 주저리주저리 두서없는 글을 적었네요.</P>
<P>제가 궁금한 부분을 다시 정리하자면</P>
<P> </P>
<P>1. 가습기. 휴미디벤트 이외에 가습을 해줄 수 있는 또다른 방법이 없을까요?</P>
<P>2. 호흡곤란 상황에 응급처치는 어떻게들 하시나요?</P>
<P> </P>
<P>많은답변 부탁드릴께요..</P>
<P> </P>
<P>제가 아플자격이나 있는지 감기몸살에 머리가 어지럽네요..</P>
<P>오랜만에 거울을 보니 몇년은 늙어보여요..</P>
<P>항상 고생하시는 맘님들 모두 화이팅해요!(끝까지 두서없네요..)</P>
<P> </P>
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방에는 가습기...거실에는 물레방아 모양도 있고...폭포처럼 물이 내려오는...그 이름이 생각이 안나지만...그게 어떨찌요... 아님...공기청정과..가습이같이되는 웅진꺼...어떨런지...제 생각은 그러네요...힘내세요... 그리고...내 아이는 내가 지켜야합니다...당황하지마시고...응급상황에 대처하세요... 지금은 울산 살지만...친정시댁은 다 대구라...화이팅하세요...
저도 휴벤트사용하다 아기가 뒤짚기하고 엎어지고해서 그때부턴 잘때만 사용을 할 수밖에 없었구요 저희 아기도 가래가 많은 아기랍니다 늘 석션기 옆에서 지내야 했구요 이제 교정으로 14개월에 접어들었네요 이제 잡고 서고 혼자서 잘 앉고 배밀이를 안하고 부터 가래가 조금씩 줄었어요 요즘은 30~40분 간격으로 바뀌었네요 휴벤트를 사용을 못하고 부터 가래가 케뉼라에 자꾸 달라붙어 삑삑소리가 나서 그럴땐 걍 케뉼라를 갈아주고 방엔 항상 빨래를 널고 거실엔 늘 가습기를 틀어놓아요...
저희 아기도 케뉼라가 빠져서 정말 큰일이 날뻔한걸 집에서 심페소생술을 해서 살았어요 아기가 검게 변해있고 혀도 밖으로 나왔는데 그땐 정말 정신이 하나도 없었습니다 다행히 응급으로 산소를 늘 갖고 있어서 아기가 의식이 돌아오면서 산소공급 빨리하고 ... 늘 응급인것 같아요 아직도.... 아기가 조금이라도 꺽꺽러리면 케뉼라에 문제가 있다는걸 항상 기억하세요 한번은 튜브가드에 가려서 케뉼라가 빠진것도 몰랐던 적도 있었어요... ㅠㅠ 아기가 힘이 생기니 케뉼라도 뽑고 ...ㅠㅠ 여러가지 위험이 늘 생기는것 같아요
그리고 저는 콧줄로 수유할때도 항상 공갈젖꼭지를 물리면서 수유했어요 빠는힘이 없어서 공갈젖꼭지도 테잎으로 고정시켜 놔야 했어요 좀 보기엔 그래도 그렇게 했어요 제생각엔 빠는힘이 좋아지는듯했어요 제가 꼭 안고 젖물리듯 먹이고 싶어서 아기를 안고 제 가슴에 주사기(수유할때쓰는 큰것)가슴팍위에 테잎으로 고정시켜놓구 아기를 안고 먹이다 가래가 생기면 석션하고 아기가 산소줄도 케뉼라에 끼고 있어서 두손이 항상 부족했죵 누가 옆에서 도와주면 좋겟지만 혼자서 봐야했거등요 신랑은 출근하고...ㅠㅠ힘으로 먹기를 힘들어해서 정말 젖병만 하루 수십번 닦아야 했네용 10먹다 20먹다 거의 반복하며
저희 아가는 홈벤트에 휴미디가 연결되어 있습니다. 그래서 잘때는 가습이 잘되는 편이구요.. 자고 일어나서 깨어나는 동시 아기가 자가호흡이 잘되서 홈벤트를 연결 안해서 가습이 안되거든요.. 그래서 네블라이져를 거의 하루종일 하고 있고 가습기에 가습필터까지 끼워서 옆에 틀어주고 있어두 네블라이져만큼은 가습이 안되는거 같아요.. 위에 맘들글에 휴미디벤트란 홈벤트에 연결되어 있는거와는 틀린건가요? 그리고 필터도 처음 들어요? 효과 좋은건가요? 항상 가습이 문제라 저두 몇자 올려봅니다.. 어떻게 생겼는지 궁금해요.. 그리고 휴미디벤트라는걸 아기에게 어떻게 연결해주나요?휴미디벤트를 구입할려면 가격이 얼마정도 되나요?
첫댓글 가격이비싸서그렇지 필터를 쓰시는것이좋습니다 가습기사용도좋은
도좋으나 아이행동범위도넓어지고 하니 한계는있어요
응급시대비해서 아이옆에는 소독된케눌라,젤리,인공호흡기,손전등 은 있어야해요 응급상황은없어야하지만 혹시모르다보니 집이 의료기상이되는거같아요
방에는 가습기...거실에는 물레방아 모양도 있고...폭포처럼 물이 내려오는...그 이름이 생각이 안나지만...그게 어떨찌요...
아님...공기청정과..가습이같이되는 웅진꺼...어떨런지...제 생각은 그러네요...힘내세요...
그리고...내 아이는 내가 지켜야합니다...당황하지마시고...응급상황에 대처하세요...
지금은 울산 살지만...친정시댁은 다 대구라...화이팅하세요...
저도 휴벤트사용하다 아기가 뒤짚기하고 엎어지고해서 그때부턴 잘때만 사용을 할 수밖에 없었구요
저희 아기도 가래가 많은 아기랍니다 늘 석션기 옆에서 지내야 했구요
이제 교정으로 14개월에 접어들었네요
이제 잡고 서고 혼자서 잘 앉고 배밀이를 안하고 부터 가래가 조금씩 줄었어요 요즘은 30~40분 간격으로 바뀌었네요
휴벤트를 사용을 못하고 부터 가래가 케뉼라에 자꾸 달라붙어 삑삑소리가 나서 그럴땐 걍 케뉼라를 갈아주고
방엔 항상 빨래를 널고 거실엔 늘 가습기를 틀어놓아요...
저희 아기도 케뉼라가 빠져서 정말 큰일이 날뻔한걸 집에서 심페소생술을 해서 살았어요
아기가 검게 변해있고 혀도 밖으로 나왔는데 그땐 정말 정신이 하나도 없었습니다
다행히 응급으로 산소를 늘 갖고 있어서 아기가 의식이 돌아오면서 산소공급 빨리하고 ...
늘 응급인것 같아요 아직도....
아기가 조금이라도 꺽꺽러리면 케뉼라에 문제가 있다는걸 항상 기억하세요
한번은 튜브가드에 가려서 케뉼라가 빠진것도 몰랐던 적도 있었어요... ㅠㅠ
아기가 힘이 생기니 케뉼라도 뽑고 ...ㅠㅠ
여러가지 위험이 늘 생기는것 같아요
힘내시구요 저역시도 요즘 체력이 안받쳐준답니다.... 엄마는 아파도 아플시간이 없잖아요 워낙 손이 많이가니까...
그마음 충분이 백번만번 알지요
아기를 많이 안아주세요 안정이 가장 중요한것 같아요
워낙 석션을 많이해야 하기때문에 스트레스가 아기한테도 많을꺼예요
입으로 먹을 수 있으니 조금씩이라도 입으로 먹는 연습은 꼭 시키세요...
저희 아기도 콧줄로 먹였었어요
콧줄로 먹이면서도 항상 입으로 조금씩 이라도 꼭 먹였답니다
입으로 안먹다보면 나중엔 더 안먹으려고 해서 엄마가 너무 힘들어져요
케뉼라하고 콧줄하고 산소달고 퇴원했었거등요
정말 콧줄도 너무 힘들잖아요 ㅠㅠ
지금은 이유식도 잘 먹는 아기가 되었구요....
힘내세요....
화이팅!!!!!!
그리고 저는 콧줄로 수유할때도 항상 공갈젖꼭지를 물리면서 수유했어요
빠는힘이 없어서 공갈젖꼭지도 테잎으로 고정시켜 놔야 했어요
좀 보기엔 그래도 그렇게 했어요
제생각엔 빠는힘이 좋아지는듯했어요
제가 꼭 안고 젖물리듯 먹이고 싶어서
아기를 안고 제 가슴에 주사기(수유할때쓰는 큰것)가슴팍위에 테잎으로 고정시켜놓구 아기를 안고 먹이다 가래가 생기면 석션하고
아기가 산소줄도 케뉼라에 끼고 있어서 두손이 항상 부족했죵
누가 옆에서 도와주면 좋겟지만 혼자서 봐야했거등요
신랑은 출근하고...ㅠㅠ힘으로 먹기를 힘들어해서 정말 젖병만 하루 수십번 닦아야 했네용 10먹다 20먹다 거의 반복하며
포기하지 마시고 입으로 쭉 연습시키세요....
화이팅 종종 소식전해 주세요~~~~~~~~~~~~
휴미디벤트와 필터는 어디서 구입하나요?????????
02-536-7550 에서 구입해서 쓰고 있어요 좀더 저렴한거 같타여....
휴미디랑 필터는 어떻게 달라요???
전 휴미디는 가지고 있는데.. 필터는 뭔지 몰라서요.
저희 아가도.. 습도때문에 고생중이라. ㅠㅠ
좀 지난 댓글이지만..
저처럼 뒤늦게 검색하는 맘들을 위해 남겨둬요.
저는 레블라이져에 식염수 넣어서 수시로 해줬네요.
가습기보다 입자가 작아서 더 도움되구요.
그리고 너무 말라서 석션이 잘 안되면 항상 넣을수있게 식염수 주사기도 대기.. (뭐 그건 다들 쓰시겠지만여.. )
에구구.... 여름은 좀 나은데.. 겨울은 정말 힘들어요 ㅠㅠ
저희 아가는 홈벤트에 휴미디가 연결되어 있습니다. 그래서 잘때는 가습이 잘되는 편이구요.. 자고 일어나서 깨어나는 동시 아기가 자가호흡이 잘되서 홈벤트를 연결 안해서 가습이 안되거든요.. 그래서 네블라이져를 거의 하루종일 하고 있고 가습기에 가습필터까지 끼워서 옆에 틀어주고 있어두 네블라이져만큼은 가습이 안되는거 같아요.. 위에 맘들글에 휴미디벤트란 홈벤트에 연결되어 있는거와는 틀린건가요? 그리고 필터도 처음 들어요? 효과 좋은건가요? 항상 가습이 문제라 저두 몇자 올려봅니다.. 어떻게 생겼는지 궁금해요.. 그리고 휴미디벤트라는걸 아기에게 어떻게 연결해주나요?휴미디벤트를 구입할려면 가격이 얼마정도 되나요?