잠과 울음과 기분 조절 불가능

[딸기러버]

저희 가족에겐 요즘이 참~힘든 시기인듯 싶습니다.

은성이는 올해11살 자폐남아입니다.
태어나면서부터 안고있거나 업어야만 잠을자고, 밤에도 어찌 재워 내려놔 깨지않았다고해도2~3시간 자고 일어나 울고 잔 시간만큼 놀다 잠드는아이였습니다.
그래도18개월쯤까지는 신발을 가져와 신~이라고 말하거나, 은성아 고양이는? 하고 물으면 야옹~이라고 울음 표현이 되었고, 좋아하는 책을 가져와 채~라고 말해주었습니다.
18개월 이후 아이의 발달은 뒤로간듯합니다.
그이후 발달이 없어지고.. 언어기능이 퇴화되었다는 말이 맞는듯합니다.
21개월..첫아이이고 친구가 없어 그런가싶어 보냈던 가정어린이집..은성이는 1달넘게 울지도 않고 잘지내다가 한달이 지난후부터는 계속울었습니다. 아마 한달동안 엄마가 없다는것을 인식하지 못했던 모양입니다.
23개월..
원장님이 은성이가 조금 다르다고 말씀하시어 언어센터를 갔더니 "은성아 자동차야. 부웅~해봐"만 반복하고, 이건아니다 싶어 감각통합을 알아봐 주3회 수업을 시작했습니다.
아직 진단이되었을때가아니라 전액 자부담이라 부담이되는 비용이었지만, 비용부담으로 그만두라는 말이나올까봐 얼마되지않는 제 결혼폐물에 육아휴직급여까지 탈탈털어 데리고다녔습니다.
이때는 제가 운전을하지못하고 둘째까지임신 중이라 지하철이 잘되어있지않는 광주에서 버스는 만삭의몸으로 힘들어 거의 택시 이동이였습니다.
운전을하게되니 정말 이동이 편해졌습니다.
그렇게 시작된 저와은성이의 센터나들이는 줄지않았고..점점 비용과 효과사이에서 남편의 눈치를 보게 되었지만...그만둘 수가 없었습니다.
시간 날때마다 아이와 야외활동을하고, 정서적으로 안정을 주고자 노력하지만 아직도 아이는 점점 빨라지는 신체변화외에 발달은 눈에 띄지않습니다.
4살..
은성이는 거의새벽2시3시면 일어나 한두시간을 울어댑니다. 잠결에 정수기앞에서 물을마시겠다며 컵을 바닥에 쿵쿵두드리기도 합니다.
아직도 말은하지못하고" 띠띠띠띠~"하는 옹알이만 너무 시끄럽고, 물장난을하고, 로션이나 바셀린을 바닥에 쏟고 미끌거리고 장난을합니다.
뭔가 화가나면 주저앉아 이마를 바닥에 내리 찧어, 이마 중간이 단단하게 단련되어, 엄마아빠에게 박치기를 하면 눈물이 핑 돕니다.
근처의 어린이집으로 옮겼는데, 아이가 없어졌다는 연락을 받았습니다.
놀라 쫓아갔더니, 이녀석 버스에서 내려서 미끄럼틀에서 혼자놀고있었던가봅니다.
운동장이 좀 넓어 선생님 눈에 띄지않아 난리가난듯한데...선생님이 말씀하십니다.
은성이는 좀 더 주의를 기울여주는 곳으로가야할것같다고요..
바로 짐을 싸들고 오며..차안에서 흐르는 눈물로 운전이 힘들 정도 였습니다.
앞으로 다가올 일들과 비교하면 아무일도 아니였을텐데요.^^
아직은 젊은 아이엄마는 그렇게 서러웠습니다.
비장애아동(장애아동 형제자매포함)과 장애아동 통합교육을하는 어린이집으로 이동을하였습니다.
집에서 차로25분30분 이동해야하는 거리였지만, 시간날때마다 아이들 실외활동을 시켜주고, 미술, 언어, 음악, 승마 등 개별 수업이 가능한 환경이라 이동시간 긴것빼고는 모두 좋았습니다.
은성이는 이곳에서도 가끔은 고집을피우고, 하도록 교육하는 선생님 손등에 (주로, 편식교육시)작은 생채기를 만드는일이 생기기도했습니다.
그래도 적응하고는 말을타거나 마차를 타거나 산책을 너무 좋아하는 아이였습니다.
이기간동안에도 아이는 수면장애가 있었고,
여름에 시작한 기저귀를떼기는 추석까지걸렸지만,
엄마는 젊었고... 제일 마음편했던 기간이었던듯 합니다.
6살...설거지를하고보니 은성이가 없어졌습니다.
현관문도 열줄모르는 아이가 어딜갔을까...하얗게 질려 뛰어나갔더니, 아는 아이엄마가 은성이 손을잡고옵니다..팬티한장 걸친 아이가 놀이터에 있었답니다...정말 가슴이 철렁합니다. 아이에게 주의를 주고, 며칠후...
은성이가 또 안보여 나갔더니 단지앞 편의점에서 아는엄마가 찾아 데려옵니다.
편의점에서 사탕을 집어나가려고했답니다.
은성이를 아는지라 사탕주면 또 나올까봐 사주지는 않았다고합니다.인사를 하고 집으로왔습니다.
현관 바로옆쪽 화장실에있었는데 문여는소리는 들린적이 없었습니다.
집에는 창문조금 열린것 말고는 열린곳이 없습니다.
며칠을 붙어다녔습니다. 화장실갈때도 데리고 갈정도로...그러다가 설거지를하다가 돌아보는데...이녀석..2층인..집 베란다문을 넘어1층 방범창을 발로 딛고 내려가려다가 딱 걸렸습니다.
집안 모든 창문에 잠금장치를 했습니다.
세상에...다친곳 없는것이 얼마나 다행인지...
7살..
이사를마치고 은성이학교문제로 복잡합니다.
교육청 장학사와 상담하여 차량10분 이동거리 도움반 은성이 한명인 일반초등학교로 결정합니다.
아직도 발화가 안된아이를위해 화성시 봉담에있는 언어센터를 주1회2시간씩 다닙니다.
8살..
도움반 선생님은 사명감을 가지고 열씨미 하시는 분이셨습니다.
그런데 수면 장애가있는 아이라 학교에 늦는것이 자꾸 눈치가보입니다.
학교에서 은성이가사라져 운동장에서 혼자 놀아서 반친구 전체가 찾아다닌일도 있었고, 도움반선생님은 은성이와 한번씩 산책을 나가주신다고합니다.
장거리 언어수업을 중단합니다.
모방발화정도 되었던 것이 센터를 안가니 발음이 다 망가집니다.
말을할때 음성산출을 시키는 방법은 배워왔구나...정도
9살..
도움반선생님의 눈치가 더 보입니다.
현장학습갔다가 헬멧을 씌우려다가 싫다고 머리로 들이 받아서 선생님 입술이 터져서 부어있습니다.
약을 권하시어 신경정신과약을 먹이기 시작합니다.

은성이는 점점 자신이 싫은 무언가를 하도록하는사람에게 손톱을 세웁니다.
선생님 , 제손등에 상처가나고, 손톱을 세워 무릎도 툭툭치는 공격을 보입니다.
약으로 잡히는가 싶다가 다시 뒤집어지기를 반복하여 약이 점점 증량됩니다.
이제 선생님 표정은 항상좋지않고,
은성이는 어떻게하면 아프게하는지 연구하는 아이같다는 말씀이 가슴에 아직도 꽂혀있습니다.
선생님은 처음 모습과 비교했을때 살이 많이 빠지셨습니다
9월...개별상담중에 선생님께서 특수학교 전학을 권하십니다. 사실 본인이 은성이와 수업하는것이 두렵다고하십니다. 학교오는것이 두려워서 불면증까지오고, 하여.. 신경정신과 다니시는 중이라 병가를 내셔11월부터 병가를 내셨다고...
급하게 선광학교로 전학을 결정하고10월30 일쯤 전학을 가며 마지막으로 도움반쌤과만나 은성이 물품을 가져오는데...또 눈물이 쏟아집니다.
은성이는 이렇게 타인에게 피해를 주는 사람이어야하는지..
10살... 그래도 특수학교에서는 눈치볼사람이 없고 자신이 소리를 질러도 이해받아서인지 잘 다니지만,
반에 한아이에게 유독공격성을 보입니다.
반에서 제일 착한아이라고합니다.
화가나면 그아이머리를 툭친다고합니다.
약은 계속 증량됩니다.
그러다가 더이상 안될만큼이되어 약은 중단합니다.
반에없던 실무사 선생님이 은성이 전담으로 배치됩니다.
실무사쌤 도움으로 하루한번씩 산책을하며,3학년을 잘 지냈습니다.
이기간동안 은성이는 토마티스를3차까지했고,
생의학을 하여, 비타민복합, 마그네슘, 오메가3, 세인트존스워트,멜라토닌,아세틸콜린, 가바, 세로플러스, 도파플러스 등을 섭취하였습니다.
마음을진정시켜주는 용도로 한약도 먹었습니다.
한약을 한달먹었을때쯤 울음이 좀 없어지는것은 느꼈지만, 뭔가이것도 아니다싶은 느낌이라 그만 두었습니다.

11살
한약은3월까지 먹은듯합니다.
토마티스3차를하고6개월은 또힘들었는데...
그후는 좀 나아진듯합니다.
학교를 제법 잘 다니고, 10시나11시에 잠들지만..그래도 중간에 깨지않고, 아침에 일어나 식사하고 학교를 갑니다. 코로나 위기로 힘들었다가 한달은 정말 학교생활을 잘했습니다.
제가 매일 선생님께 은성이 공격없었냐고, 울음이나 짜증없었냐고 묻는게 이해 안되실만큼..
다시 코로나로 원격수업이 실시되고...
은성이의 패턴은 완전히 무너졌습니다.
놀이터도 갈수없고, 운동학원은 거부당하고...
9월중순부터 짜증과울음이 많아지더니..점점 수면도 망가집니다.
여기카페에 전기치료 글을 올렸더니, 많은분이 걱정을 함께해주셨고, 감사하게도 여경님이 상담도 해주시어
멘탈을 잡는데 도움이 되었습니다.
지금은 경기에 도움된다하여 천마즙을 마시고있는데, 자면서 떠는?현상은 제가 못느낄만큼 줄어든것같고.
불규칙적이지만 자면서 하는 소변실수는 근 한달동안 실수없다가 중간에 연속3일 실수하고는 다시 실수는 없습니다.
그런데..아직도 많이 신경질적으로 울고, 특히 잠결에 아침에, 자다가 깨서, 잠들기전에 많이 웁니다.
오늘도 새벽2시에 깨서 8시까지 징징거리다가 거실 텐트안에서 잠들었습니다.
왜 자다가 깨서 장소를 이동하자고하는지
(방에서자면 거실로가자고하고, 거실에서 자다깨면 방으로 가자고합니다.)
그나마 난방텐트 쳐주고는 잠들때 짜증이 조금 줄었습니다. 여전하지만...
은성이와의 생활은 정말 위 제목처럼...잠, 울음, 기분조절이 안됨과의 동거입니다.
매번 마음을 다잡고, 힘든아이가 가슴아프지만,
엄마는 나이들어가고 지쳐가니..큰일입니다.
텐트안에서 자는 아들을 보고 글이 너무 길었습니다...
저 아픔을 대신해주지못하고 완전히 이해해줄수 없어 미안하고...
땅사서 놀이터만들고 들어가 살고싶지만(요즘 놀이터에 아이들없는 시간대에 한두시간 놀리고오는데 코로나가 바로앞중학교에서 터져 어제 못갔답니다)...둘째를 초야에서 키울수없고...아~~가을이 참으로 힘듭니다.

[너만바라봐]

제 경험상 저희 아이도 28개월부터 토마티스3차, 베라르3차 ait 열심히 했습니다~ 수용언어 정도 발전...
대신 수면패턴이 안 좋으면 뇌파검사 권합니다. 저희앤 뇌전증 진단 받았습니다

[딸기러버]

4살때 뇌파검사하러갔었는데...
수면유도제가 안들어서 한번 더 먹였는데도 아이가 심하게 불안해하며 잠을 이겨버려 그 이후 생각도 못해보고 있었는데 다시한번 생각해봐야겟어요

[여경]

은성엄마의 글을 읽고 울었네요. 올해 6월초 까지 우리애가 밤에 잠을 못자고 아침부터 분노조절이 안되어 나를 힘들게 했던 그 모습이예요. 호전과 퇴행을 반복하며 나를 절망에 빠뜨렸던 그상황이예요. 글을 읽으며 엄마의 마음이 느껴져 한없이 가슴아팠습니다. 지금 우리애는 고통의 시간에서 벗어나고 있습니다. 포기할줄 모르고 끈임없이 노력한 덕분이겠죠. 엄마가 강해져야 합니다. 우울할 틈이 없어요. 자녀분은 나이라도 어리지요. 저는 나이 많은 성인자녀와 고군분투하고 있습니다. 그래도 좌절하지 않아요. 많은 지인들과 이곳 까페 회원분들께서 아낌없는 사랑과 응원을 보내주고 있거든요. 그래서 좌절할수 없어요. 은성엄마도 제가 항상 응원하고 있고 은성이도 어서어서 호전되기를 기원합니다. 힘내세요.

[딸기러버]

응원의 말씀 항상 감사합니다^^

[짠짜라]

힘내시고요. 부모가 강해져야 아이도 좀 더 조금씩이라두 나아집니다.
꼭 이겨내시게요

[딸기러버]

감사합니다

[오늘이봄날]

토닥토닥... 아 정말 안힘든순간이 없지만. 잠을 못자는건 아이도 식구들도 너무 힘든일입니다. ㅠㅠ
제딸도 신생아때부터 정말 잠땜에 힘들었네요. 15살인 지금도 뭐 푹은 못자지만 그래도 소량의 약물과 마사지(?)가 도움이 되는거 같아요. 세지 않음 엄마 손길로 온몸을 쓸고 살살 주물러 줬어요. 이게 감각에도 도움이 되고 촉각자극도 만족시켜줬는지 2년정도 되니 깨서 우는건 좀 덜해요. 아로마오일도 좀 도움 되는거 같아요. 힘내세요!!
지나갈겁니다~~^^

[딸기러버]

봄날님도 아이도 많이 힘드셨겠군요.
그래도 현명한 엄마덕에 아이가 편안해졌다니 다행이예요.
저희아들은...맛사지도 수세기하면서나 겨우받아서요ㅜㅜ
맨날 뭘그리 못하게만 하네요ㅜㅜ

[gaoree]

저희 아이도 11세까지 정말 밤잠이 너무 힘들었어요. 깨고 울고 화내고 ㅜㅜ.. 밤드라이브 다크서클 ...
거실 소파에서만 같이 자서 허리가 나갈무렵 소파를 고치러 보냈어요. 어쩔수 없이 방 침대에서 자게 되었는데... 거짓말 처럼 잘 잤어요. 그걸 계기로 수면이안정화되고 감정조절이 따라 갔어요.
아이를 키우면서 느낀건 안 변하는것 같아도 어느 시점에 그동안의 노력이 확 따라 오기도한다는것. 그래서 꾸준히 할 수밖에 없다는것. 언제 그 순간이 올지 모르니까요. 힘내셔요. ~~

[딸기러버]

어머... 그런 기적이 어서 와주었으면 좋겠어요ㅎ
울아들은 거실로나갔다가 안방바닥에서 잤다가 침대로 올라갔다가 난리네요ㅡㅇㅡㅎㅎ;;

[gaoree]

저희 아이도 그랬어요.
밤새 잠자리를 바꿔가며..
깨는 기척이나면 가슴이 두근두근.
희안한건 엄마나 아이 둘중 하나라도 눈을뜨면 나머지 한명도 바로 깨는 거였어요
하룻밤을 이어서 자는날은 정말 손으로 꼽앗죠 ㅜㅜ
어서 편안한 밤이 오기를요...