올해 열 다섯살인 소원이가 신장병을 알게 된 건 9년전 입니다. 평소에 작고 왜소하던 소원이는 어느날 부턴가 몸이 이상하다는 것을 느끼고 엄마와 함께 병원을 찾았습니다. 소원이에게 내려진 병명은 만성신부전과 고혈압입니다. 여섯 살때부터 신장치료를 받아오던 소원이는 3년전인 2012년 신장을 이식받고 방광기형으로 수술을 받게 됩니다. 신장이식수술 후 면역억제제를 복용하면서 약해진 소원이의 몸에는 또다시 악성림프종(혈액암)과 편도염,임파선염,장폐색증 등 부작용과 합병증이 발병하게 됩니다. 소원이는 아픈 몸이 더 아프고 약해져가자 점점 희망을 잃어가고 있습니다. 현재 6차까지 항암치료를 진행했지만 아직 소원이에게는 해야 할 치료가 많이 남아 있습니다.
현재 서울과 지방을 오가며 입퇴원을 반복하고 있고 입원하면 한번에 각종 검사와 입원비로 150만원 이상씩 병원비가 발생하는 경우가 허다합니다. 최근 한 달 반 동안 반복되는 입?퇴원만 3차례... 한 달 전부터 소원이는 고열로 인해 병원에 입원중입니다. 방광 수술 후 현재 소변이 몸으로 역류하여 염증이 생기는 합병증이 계속되어 도뇨관을 사용하여 3시간에 한 번씩 소변을 빼주고 있는데 이 때문에 엄마는 단 한순간도 소원이의 옆을 떠나지 못합니다.
신장이식수술 ,방광기형수술, 혈액암 투병 및 항암치료, 장폐색증 수술, 지속적 입원 치료 등 9년 동안 반복되는 투병생활로 소원이네 가족은 경제적으로도 많이 힘듭니다. 가족들의 생활을 위해 현재 집을 담보로 대출은 산더미처럼 쌓여가고 있고 빚을 상환하거나 탕감할 수 없는 상황이라 소원이의 병원비도 낼 수 없습니다. 소원이가 아파도 응급실 병원비 등을 감당할 여력이 없는 엄마는 소원이가 아프면 겁부터 납니다. 병원비 때문에 소원이를 병원에 데려갈 수도, 열을 재기 두려운 엄마는 요즘 안절부절입니다.
벌써 몇 번의 수술을 받은 소원이. 소원이는 “저 때문에 집안 사정이 점점 어려워지는 것 같아요. 저 때문에 엄마는 어디 가지도 못하시고... 아픈 제가 꼭 죄인 같은 마음이 들어요. 더 이상 가족들에게 짐이 되기 싫은데 저는 어떡하면 좋을까요?”라고 말합니다. 더 이상 가족들을 힘들게 하기 싫었다는 소원이는 얼마전에는 아파트 창문으로 뛰어내릴 결심도 했다고 합니다. 오랜 기간 투병으로 힘든 소원이, 많이 지친 가족들, 이 가족에게 여러분이 조금만 힘을 보태 주세요. 웹툰작가가 꿈인 소원이가 건강하게 미래의 꿈을 펼칠 수 있도록 응원해 주세요.