장례를 마치고... (이 병은 끝이 언제일까 ㅠㅠ)글 이후...

[아들네미.]

결국 IPF를 앓으시던 아버지가 9월19일 오전 9시28분에 운명 하셨습니다.
장례를 어제까지 마치고 조문하셨던 분들에게 감사 인사 전한후
사망신고를 동사무소에 하고 난후...
이제 정신이 들어 글을 써 봅니다.

아버지의 마지막은 22일간의 입원이었고 아들인 제가 환자 간병인으로
입원실에서 함께 하였습니다.(PCR검사를 통한 코로나 이상없음 확인후 
환자 보호자로 공식적으로 등록후...)

아버지의 마지막 (입원 -> 임종 -> 장례)은 제 인생에서 가장 힘든 기간
이었습니다. 체력적으로 정신적으로도요...

숨을 쉬지 못하는 것은 이를 대체해드릴 약이 없기에 환자가 마지막 
숨을 쉬기까지 정말 고통 스러워 보였어요...

마지막에는 하나님께 빌었습니다... 더이상 고통스럽게 하시지 말고
데리고 가셔 달라고

다른분들은 임종까지 함께해서 후회없이 잘 간병하였다고도 하고
이제는 고인분이 편해 지셨을거라고 저를 위로 하지만... 
사실 아무런 위로도 되지 않았습니다.
왜냐하면,
아버지가 병마와 싸울때 제가 옆에서 간병했던 모든 과정과정이
저는 다 후회되기 떄분입니다.
제가 이병에 대한 지식이 쪼금만 더 있었더라면 갑자기 찾아오는 
병세의 급격한 나빠짐을 늦게 또는 덜하게 할수는 있지 않았을까
하는 생각을 제 머리속에서 지울수가 없기에 자꾸 제 자신을
자책하게 되네요...

한가지 희한한 것은 저는 트라우마 같은게 전혀 없는 사람이었는데
아버지의 care와 관련된 생활상의 물건
(물티슈,키친타월,비닐봉투,비닐장갑,고무줄,헥사메딘,비판텐연고,노린스샴푸...)
을 볼때 마다 마음이 너무 힘들어 집니다.

이병을 앓고 있는 환우여러분들과 보호자여러분들꼐 말씀 드리고 싶은 것은
병에 대한 직접적인 지식이 많이 가지고 있는게 이병을 대하는데 매우
중요하지 않나 생각합니다.

-.약                              -> 치료제,지연제,영양제(센트륨,엽산,에너지드링크...) ... + 
-.호흡기관련 위생관리 -   > 주변습도및 공기질관리 및 구강청결관리(헥사메딘,니스테린,양치질,틀니관리...) + 
-.환자를 위한 음식류      ->뉴케어,두유,누룽지,단백질보조제... +
-.care장비                    -> 고정형산소발생기,이동식산소발생기,산소체커기,네뷸라이져,가래석션기,공기청정기... +
-.환자를 위한 가정 용품 -> 산소줄 화장실까지 연장방법,환자용 가정용비상벨(방+화장실),벽안전바(환자동선에 따른),
                                     환자용전동침대,변기용팔걸이,안전쿠션(낙상시대비),정전용배터리(생명유지장치용),
                                     휠체어,샤워용의자,환자용물통,환자용소변통... +
-.환자를 위한 혜택 절차 -> 장기요양보험,산소처방전... +
-.간병관련용품              -> 기저귀,패드,방수침대커버,욕창방지용품및 연고,욕창방지에어매트,노린스세제류...
-.간병관련지식              -> 대소변시 처리법, 침대에서 노린스사용법, 욕창방지자세변경법,가래석션기사용법...
-.기관정보                    -> 요양병원,호스피스병동,사설엠뷸런스업체,산소장치대여업체, 장구류대여업체, 
                                      산소통충전업체,방역업체(옴같은거 있을때 집안 소독시)... +

뭐 이정도 생각이 납니다.

이시간에도 이 어려운 병과 싸우고 계시는 환우및 보호자 여러분 병에 대해 많이 알고 있어야 
될것 같습니다. 병의 본질에 대해서든 주변 관련 정보든 아님 다름분들의 투병기 등...

많이 알고 병을 이겨 내시는 것이 맞다고 생각합니다.

특히 폐렴에 안걸리게 구강청결 및 습도 관리 및 사래 안들게 관리 반드시 하시고 
노인분들은 낙상 절대 조심하시고 누워계시는 분들은 몸에 욕창등의 피부질환
절대 안걸리게 개인위생 관리 신경 쓰시기 바랍니다.

병의 막바지에는 코와 입이 문제가 되더라구요
산소줄을 끼고 있는 코는 갑자기 코피가 나기 시작하고(산소가 계속 들어가니 건조해져서...)
식사를 하셔야 되는 입은 폐로부터 나오는 가래(물의형태가 아니라 엄청나게 끈적끈적한->나중에는 떼어지지도 않음,,,)
가 엄청나게 나와서 많이 힘들어 지더라구요
이뭏든 입과 코 관리 철저히 해야 겠더라구요

그리고, 마지막으로 산소수치가 이상할경우 응급실에 가시는것을 절대 주저 하지 마시고요...

이것저것 주저리 적어 보았습니다.
아직도 마음이 추스려 지지 않지만... 이모든것 시간이 해결해 주겠지요
다들 화이팅 하시기 바랍니다.

ps. 마지막 입원시 진행 내역 적어 보았습니다. 참고하세요

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23년08월 입원(호흡기): 산소해도 SpO2: 85 + 과호흡(특히 야간) + 가래과다
                    -> 일반병실  why? 섬유화악화로 인한 가래 점성증기(가래 못 뱉음)
                    -> 병실산소공급(Airvo2 -> 안정후 기존 산소콧줄로 변경 -> 악화되서 Airvo2 또 ㅠㅠ)
                    -> 고용량 산소의 지속적 투입으로 의식 불능 비슷한 상황 옮
                         (이산화탄소 과축적으로 인함)
                    -> DNR: 연명치료 모든상황 거부키로 sign (자녀인 저와 여동생 all sign)
                    -> Airvo2는 때어냄 -> 콧줄형 산소공급으로 변경
                    -> 항생제 지속사용으로 부작용으로 전염성설사병(c toxic) ㅠㅠ
                    -> 결국 1인실(분당차병원의 경우 1일에 45만원) 격리 ㅠㅠ 

                       (사실 환자가 지내기는 편함 -> 관련 비용은 국가에서 다 대줌)
                    -> 입으로의 식사가 어려워서 콧줄을 삽입 -> 뉴케어 같은것을 콧줄로 feeding
                    -> 원래 면회 안되는데 -> 1인실에 있고(격리) + DNR + 위독 -> 의
                        경우에 해당되어서 임종면회 규정에 따라 면회객이 corona 검사 받고 면회
                    -> 나빠지는 상황 : 
                          (1) 산소
                          콧줄 + 산소1.5:  최초(SpO2 94) -> 악화(SpO2 87)
                          콧줄 + 산소  3:  최초(SpO2 95) -> 악화(SpO2 85)
                          콧줄 + 산소  4:  최초(SpO2 95) -> 악화(SpO2 85)
                          마스크 + 산소  4:  최초(SpO2 95) -> 악화(SpO2 82)
                          마스크 + 산소  5:  최초(SpO2 99) -> 악화(SpO2 83)
                          마스크 + 산소 10:  최초(SpO2 95) -> 악화(SpO2 83)
                          마스크 + 산소 15:  최초(SpO2 98) -> 임종...
                          (2) 코피
                          고용량 산소 투입으로 코피가 나고 -> 코피가 입안으로 고임 -> 코피가 목으로 들어가서 가래와 같이 떡짐
                          -> 코피가 멈추지 않음 -> 가래석션하면 가래와 피가 같이 나옴 -> x-ray성에 폐가 좋지 않게됨
                          (3) 가래
                          본인이 가래를 계속 뱉어냄(보호자가 키친타월로 받아냄) -> 본인이 가래를 뱉어내지 못함(떡져서) ->
                          가래를 석션해드림(목 및 입안) -> 

                          입안에 가래가 코딱지 처럼 붙기 시작함(헥사메딘을 거즈에 뭍혀서 닦아 내야함)
                          -> 점성이 너무 강해서 안떨어짐 -> 돌아가시기 전에는 가래와의 전쟁이었음 -> 
                         가래를 제거시 산소수치가 너무 떨어짐 SpO2 65까지 (조심해야됨...)
                          (4) 식사
                          환자가 기운도 없고 식사를 구강으로 하다가 기도로 음식물이 들어 갈까봐 콧줄을

                          끼워 식사를 대신하기 시작
                          -> 뉴케어 같은 걸 콧줄에 넣어 드림(삶의질 하락 ㅠㅠ) -> 콧줄을 끼우면 숨쉬가 더 어려워짐 ㅠㅠ
                          -> 아버지는 불편하다고 콧줄을 두번이나 강제로 빼셔서, 의사가 다시 끼우고 그랬음(매우 힘듬,,,)
                          (5) 기타
                          지속되는 힘듬과 변비에 대한 관장등으로 항문에서 출혈이 있음 -> 식사 feeding 중단 -> 
                          영양제 수액으로 대체(삶의질 하락 ㅠㅠ) -> 가뜩이나 힘든데 위내시경 및 장내시경 해야함...
                          -> 항생제 관련 전염성설사병(c toxic)으로 1인실(사실 격리)을 1주일 사용 했는데 환자 상태가 좋지 않아
                               보여서 주치의가 1인실에서 편안하게 임종하시라고 격리 해제 판정을 보류 해 주셨어서 환경적으로도
                               또 비용적으로도 좋은 측면이 있었음... 
                       -> 임종
                           산소를 10으로 하고 있었는데 SpO2 82까지 떨어지기 시작한게 새벽2시 -> 
                           간호사를 불렀고 당직의사가 보호자분들 병원에 다 오시는게 좋겠다고 함 ->
                           보호자분들 새벽5시에 병실에 옴(코로나검사와 상관없이) ->
                           산소는 15이고 SpO2 80 -> 50 까지 떨어짐 ->
                           혈압이 떨어지시고 결국 돌아가심(의사사망판정)  (9월19일 오전 9:30)
                    -> DNR(연명치료 거부) 관련
                        상태가 나빠지셨을때 Airvo2 + 인공호흡기 + 기도삽관 + 혈압승압제 + 심장세동

                        (Airvo2는 연명치료 거부 목록에는 없음 -> 안하겠다는 것은 의사와의 합의사항임)
                        등의 처치를 해야 하지만 DNR을 하기로 하였기에 하지 않았습니다.
                        지금 많이 생각하게 됩니다.
                        무의미한 삶의 연장을 위한 연명치료를 안했다는 하는 깔끔한 삶을 대하는 측면도
                        있지만 아버지의 경우 의식이 있는 상태에서 7시간에 걸친 죽음으로 이어지는
                        고통스런 과정을 본인이 감내 해야 되는 측면이 있기에 연명치료를 그냥 할걸
                        하는 생각이 지금은 많이 듭니다.
                        물론 정답이 있는것은 아니지만 의식이 있는 환자의 경우에는 연명치료를 중단
                        한 상태를 죽음이 이르기까지 견딘다는 것은 너무 고통스럽기에 그냥 쿨하게
                        연명치료를 안한다고 하는것이 과연 올바른 판단이었을까 하는 생각이 
                        그 판단을 했던 저로써는 또다른 죄책감으로 다가오는 것이 사실입니다.

[엄마딸]

힘드실텐데...글 남겨주셔서 감사합니다.
카페가족에게 많은 도움이 될꺼에요.
자식된 입장에서..돌아보면 모든것이 후회되고...모든것이 내탓같고..
그 심정 너무 공감합니다.
저도 그랬고 지금도 그렇고...

그러나 조심스럽게...어깨를 다독거리고 싶고 고생하셨다고 말씀드리고 싶네요.

마음 잘 챙기시고요.
카페 종종들리셔서 경험 나눠주세요.
하늘 푸르고 가을이네요.
높고 푸른 하늘 위에서 아버님의 평안을 빕니다.

[옥구슬]

그동안 정말 수고하셨습니다.
자세한 내용 다 적어주셨네요.
환우님들께 도움되시기 바랍니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

[조은형 (崔 成基)]

삼가고인의
명복을빕니다

[오리 한마리]

삼가 고인의 명복을 빕니다..
마음 잘 추스리시길 바래요

[세상살이]

후회 안하셔도 되요 다시 모든걸 알고 과거로 가도 변하는건 없을겁니다. 이미 최선을 다 하셨으니까요. 진행이 안오려면 안오고 오려면 급하게 오는...인력으로 안되는 병이예요.
4주기를 지나는 동병상련 맘으로 댓글 남깁니다. 가족분들 고생하셨어요.
아버님은 평안해 지셨을거예요.

[혀니맘]

자책은 아버님께서도 원하시질 않을겁니다😭
아픔없는곳에서 편히 숨쉬며 가족들 지켜보고
계실거예요~하루빨리 일상으로 복귀하시길 바래봅니다..
고인의 명복을 빕니다🙇‍♀️

[원심]

아버님의 명복을 빕니다. 읽는 내내 마음이 먹먹하네요. 언젠가 겪게 될 시간이라 여기니 ... 마음 잘 추스리시길 두손 모읍니다.().

[dum1004]

이병을 앓고 있는 나도 내자식이 이런 슬픔에 자책을 할까봐 늘~걱정을 하고 있답니다 내자식이 불효했다는 죄책감에 살게하고 싶지않아 얼마전엔 연명치료중단 신청도 했고요 부모된 마음은 그저 자식한테 짐이 되고 싶지 않은 간절한 마음이죠 오늘도 씩씩하게 정기검진 다녀 왔습니다 편한곳에 가신 부모님의 명복을빕니다

[아들네미.]

여러분들 격려의 말씀 너무나 감사합니다.
제가 너무 기운빠지는 글을 올려서 죄송하기도 하고요... 아쉬움인거죠...ㅠㅠ
하지만,
이병을 앓고 계신 환우분들과 보호자분들
너무 현재의 힘듬에만 매몰 되지만 말고 주변도 둘러보시면서...
만날사람 만나고,볼수 있는것 보고,그리고, 얘기할수 있는것 얘기하시면서 인생을 사셨으면 합니다.
그것이 진정 후회가 없는 삶이 아닌가 싶어요

[애플민트]

토닥토닥....
아드님의 그마음이 어떨지 느껴지네요...
삼가 고인의 명복을빕니다

[파도님]

삼가고인의명복을빕니다

[다영아빠]

새벽에 일찍 일어나서 보고 있으니 눈물이 나네요
저도 걱정이 되네요
삼가 고인의 명복을 빕니다

[수선화]

삼가 고인의 명복을 빕니다

[한도생]

기록해 주신 간병인으로 수고하신 길고 세밀한 기록은 같은 병을 잃고 있는 저에게 큰 도움이 되었습니다. 고맙습니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

[패트릭]

어머니 6년되었네요. 특발성폐질환으로 ..... 낙상으로 입원3개월하고 4개월정도 기저귀갈아주었는데 그거보다 더 힘든건 점점 호흡으로 고통스러워하는걸 지켜보는게 육아는 점점 커가는걸 보지만 시간이 지나며 더 힘들어하시는걸 옆에서 지켜보는게 힘드네요.