피부과 교수
'JAK'이라는 물질은 우리 #면역세포에서 여러 가지 인터루킨이나 #사이토카인을 만드는 데 관여하는 물질입니다.
그러니까 #두필루맙(성분명)은 나와 있는 #인터루킨을 타깃으로 하는 것이고
#JAK억제제는 그 만드는 그 공장을 억제하는 것이지요.
-인터루킨 4, -인터루킨 13.
JAK1, JAK2, JAK3, TYK2.
#중증아토피치료에 쓰이는 주요 #표적치료제
국내 허가 연도
2017 올루미언트(최초의 JAK억제제)
2018년 듀피젠트(성분명 두필루맙) 생물학적 제제.
2020년 린버크 JAK 억제제.
2021년 시빈코 JAK억제제
교수
이러한 치료 방법이 앞으로 아토피를 안 생기게 하는 그런 약물은 아니지만 훨씬 더 우리 증상을 개선할 수 있고
또 이런 개선된 상태를 잘 관리만 하면 그게 완치의 길로 갈 수가 있습니다.
그래서 과거에 치료를 포기했던 환자분들도 이런 좋은 획기적인 치료 방법을 한번 시도해 보고 그런 도움을 받기를 기대합니다.
강00,16세
땀이 좀 나고 하다가 또 중간에 좀 땀이 식으면 또 건조하고 막 그래서 그런 것도 좀 (힘들어요)
어머니
후배나 동기들도 놀려요. 그렇게 긁고 있으니까 코치님이 얘기할 때도 이렇게 긁고 있고 이러거든요.
그러니까 영상을 보고 있으면 저도 그것만 보이는 거죠.
낮에는 좀 자기도 생각하니까 덜 긁는 것 같은데 잘 때가 무의식중에 진짜 많이 긁거든요.
가급적이면 땀나면 바로 씻고 그다음에 보습제 바르고
그런 것을 못하게 해서 스트레스받는 것보다는
여기가 이렇게 피부염이 다 있어서 지금 색소 침착이 다 있거든요.
그리고 이런 데는 약간 흉터같이도 다 남아있고
피부과 교수
사실 아토피라는 것도 자연 경과 자체가 또 아이한테서 크면서는 중학교만 지나도 40% 자연 호전될 수 있고
또 성인이 되면 또 그중에 또 한 40% 자연 호전될 수가 있는 부분이긴 해서 어렸을 때 괴로운 부분을 많이 확 잡아주면 나중에는 그런 약 없이도 잘 유지가 될 수가 있죠.-생로병사의 비밀,kbs.편집.
현00, 22개월
진짜 희망이 없었거든요. 정말.
어디 외출도 못 하고 하도 긁으니까. 유모차도 못 타고
유모차 타면 막 머리를 너무 긁으니까
어머니
두피가 다 망가지고. 무엇을 할 수가 없었는데
요즘은 이렇게 튼튼해졌지요. 많이.
알레르기호흡기분과 교수
일반적인 국소 스테로이드제에도 잘 반응하지 않는 것 같았습니다.
그래서 아이가 나이가 어려서 국소 칼시뉴린 억제제까지는 저희가 따로 허가받아서 쓰고 있지만 전신 면역억제제는 좀 힘든 케이스입니다.
그래서 그당시에 두필루맙(성분명) 저희가 생물학적제제라고 알려져 있는 신약이 6개월 이상으로 허가받았거든요.
그래서 두필루맙(성분명)을 쓰면서 아이 피부 상태가 굉장히 많이 호전되었고 두필루맙(성분명) 주사는 어떻게 하고 있어요? 네 번째까지는 너무 좋았었거든요.
근데 이번에 조금 긁으면서 좀 덧난 것이고 너무 좋죠.
집이 더웠을 때 갑자기 땀나고 나면 몇십 분밖에 안 지났는데도 굉장히 많이 뒤집어지거나 이런 경우가 있거든요.
정말 이런 아기들이 보험 혜택에서 빠져 있는 것 자체가 제가 볼 때마다
너무 안쓰럽고 속상하고 너무 힘들어요.
어떨 때는 또 화도 나고 엄마가 느끼는 그 마음하고
제가 느끼는 마음이 다르지 않지요.
교수
두필루맙(성분명) 같은 경우에 그래도 사용 허가 연령이 6개월까지 내려와 쓸 수 있는 범위는 넓어졌지만
지금은 6세 이상만 보험을 해주고 계십니다.
그래서 6세 미만에 아토피 피부염이 너무 심해서 약제의 도움이 반드시 필요한 경우에 너무 비싸서 사실 약을 제대로 사용하지 못하는 경우가 많습니다.
너무 슬픈 현실이지요.
어머니
사실 둘째 생각도 전혀 하지도 못해요.
혹시 이렇게 똑같이 아프게 된다면 우리 집에는 매달 병원비로만 거의 200만 원 그 정도가 나가야 한다는 건
생각도 못 하는 부분인 것 같습니다.
국립공원 건강 나누리 캠프
환경부가 국립공원공단이 운영하는 아토피, 알레르기, 천식 캠프.
이00, 10세
어머니
아예 갓난 돌 정도 때 심했었는데 크면서 면역력 생겨서 좀 좋아져 그래도 지금 초등학교 3학년인데
아직도 한절기나 이럴 때는 조금씩 올라오더라고요.
아토피피부염학회 회장
옆에 있는 다른 사람들도 다 과로하고 스트레스받는데 그것은 근본적으로 돌아가면 피부가 약하게 타고난 것에 이유가 있는 것입니다.
내가 과로하고 스트레스를 받으면 다른 사람은 안과 질환이 생기고 척추 질환이 생기면 나는 피부가 탈이 나는 것입니다. 그러니까 그것을 잘 이해하고 그것을 너무 슬퍼하지는 말고 그것을 받아들여 그래서 피부에 잘 관리를 해주고 보습제도 잘 바르고 땀 안 차게 해주고
쉬운 일은 아니지만 심신의 안정을 피부가 안 좋을 때는 더 해주고.
잘 쉬는 게 정말 중요하군요? 정말 중요합니다.
너무 뜻밖의 해결책인 것처럼 생각이 듭니다.
하루에 3번 이상 바르고, 목욕을 해도 안해도 계속 발라요! 우리의 피부는 건강 건강 해야 되요!
교수
지금 어린이가 얼마나 귀한 시대입니까
사회가 같이 부담하고 짐을 나눠 지는 것이 맞다고 생각하거든요.
사실 이런 아이들 돌보면서 사회적으로 목소리를 내기도 쉽지 않습니다.
목소리를 많이 내지 않아도 사회와 시스템이
같이 알아서 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아 주시면 너무 좋겠습니다.-생로병사의 비밀,kbs.편집