첫댓글90% 이상이 미만성거대라 미만성거대b세포 중추신경림프종인줄 알았습니다. 아버님은 말트입니다. 뇌림프종의 3% 미만을 차지하는 매우 드문 뇌림프종으로 예후가 가장 좋은 뇌림프종입니다. MRI상 종양이 몇 개 보이던가요? 1) 뇌실질에 종양이 있다면 부분 방사선으로 완전관해 되면 다른 치료 필요없이 팔로우업하면 됩니다. 만약 방사선으로 완전관해가 안 되면 항암을 할 수 있는데 항암 예후 역시 매우 좋습니다. 당연 다지기 치료는 필요 없습니다. 2) 연수막에 종양이 있다면 단일종양인 경우 수술로 모두 제거하면 그렇게 완치할 수 있습니다. 만약 다발성 종양이라면 항암 + 방사선 치료를 하실 겁니다. 역시 다지기 치료 필요 없습니다. 제가 말씀 드린건 논문에 나온 기본 치료 프로토콜인데 환우의 병변의 위치와 크기, 갯수에 따라 교수님마다 치료법이 다를 수 있을 겁니다. 삼성병원에서 조직검사하셨으니 삼성병원에서 치료하시는 것 추천합니다. 말트 뇌림프종은 매우 드물어 서울 메이저에서 김원석 교수님 같은 경험이 많은 교수님께 가시는 것 추천합니다. 1차 표준치료가 없고 치료법이 다양하기 때문입니다. 치료가 급한 아형이 아닙니다.
24.09.05 00:17
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjh.19238 아버님과 같은 아형의 관련 논문인데 207명의 말트 뇌림프종 환우들의 사례입니다. 2년 팔로우업에서 단 한명도 뇌림프종으로 사망하지 않았습니다. 이 임상 환우들의 79%가 1차 치료로 완전관해 되었고 재발율도 15%로 낮았습니다. 다른 관련 논문들을 보면 10년 생존율 90%입니다. 그리고 뇌림프종은 거의 대부분 뇌에만 병변이 있어 기수(1~4)가 없습니다. 단일종양 vs 다발성 종양 정도의 차이가 있습니다.
작성자24.09.05 00:16
정말 감사합니다ㅠㅠㅠ 눈물나네요.. 정말 불행중 다행입니다 부디 이 결과가 정확히 저희에게도 완벽히해당되길바랍니다.. 이렇게 설명 잘해주셔서 정말 진심으로 감사드립니다 스텔라님 !! ㅠㅠㅠ
24.09.05 00:19
카페에서는 이 아형의 뇌림프종은 처음인 것 같습니다. 국내 최고의 병리과에서 판독했으니 오진은 없을 겁니다. 김원석 교수님과 잘 상의하셔서 마음 편히 치료 받으시기 바랍니다.
작성자24.09.05 00:28
스텔라님 제 기억엔 종양 1개라고 한거같고 2cm인가 처음에 그랬다가 삼성에서 다시 mri했을때 좀 크기가 커졌다고했어오 그리고 부종이 심하다고 했었습니다! ㅠㅠ 아 그리고 우측 전두엽에 위치하다고했는데 1번예시 말씀하신대로 가능한 부위인가요?(부분 방사선으로 완전관해)
24.09.05 00:47
말트라고 증상이 없지는 않습니다. 하지만 제거하면 바로 증상은 호전되실 겁니다. 우측 전두엽이면 치료 프로토콜에 따르면 1번 맞습니다. 종양이 1개라면 방사선 치료로 완전관해되면 그대로 완치되실 가능성도 높습니다. 교수님께서 잘 판단하실 겁니다.
작성자24.09.05 01:08
정말 감사드립니다!! 희망적이네요 아버지 모시고 치료잘받고오겠습니다, 복받으셔요 스텔라님!!
작성자24.09.06 14:08
스텔라님 오늘 김원석 교수님 만나뵙고 왔습니다 스텔라님말씀대로 저등급b세포림프종이맞고 우선 방사선으로만 3주정도 말씀하시더라구요, 교수님의 첫 마디가 “아 이건 나도모르겠는데” 하시길래 순간 다른 병원으로 가란뜻인가 하고 덜컥 겁이나고 김교수님이 어렵다고 하면 어쩌지 별 생각이다들던데 우선 방사선으로만 해보자고 하셨어요, 그리고 여태 이런 케이스를 몇십년동안 딱 열몇명봣다하시더라구요 그리고 3.%이고 치료데이터가없는거라 치료방법이 고민되고 어렵다며.. ㅠㅠ 휴 여튼 믿거 해보기로했어요 다른 추가검사 펫시티 골수검사 다른 분들 대체적으로 하시는건안하고 3개 씨티촬영만 했어요~! 궁금한점이 방사선치료 통증이나 후유증이 심한지 궁금합니다 당일 10분정도 받음 된다는데 어느정도 고통이있는건지 후유증을 대비할게있나 궁금해서요ㅠ
24.09.07 11:13
뇌림프종으로는 최고의 권위자이십니다. 믿고 치료 받으십시오. 선량이 높지 않고 부분 방사선이라 눈에 띄는 후유증은 거의 없을 것 같지만... 카페나 뇌종양 카페에서 뇌에 국소 방사선 받으신 분들 경험 들어 보십시오.
첫댓글 90% 이상이 미만성거대라 미만성거대b세포 중추신경림프종인줄 알았습니다. 아버님은 말트입니다. 뇌림프종의 3% 미만을 차지하는 매우 드문 뇌림프종으로 예후가 가장 좋은 뇌림프종입니다. MRI상 종양이 몇 개 보이던가요? 1) 뇌실질에 종양이 있다면 부분 방사선으로 완전관해 되면 다른 치료 필요없이 팔로우업하면 됩니다. 만약 방사선으로 완전관해가 안 되면 항암을 할 수 있는데 항암 예후 역시 매우 좋습니다. 당연 다지기 치료는 필요 없습니다. 2) 연수막에 종양이 있다면 단일종양인 경우 수술로 모두 제거하면 그렇게 완치할 수 있습니다. 만약 다발성 종양이라면 항암 + 방사선 치료를 하실 겁니다. 역시 다지기 치료 필요 없습니다. 제가 말씀 드린건 논문에 나온 기본 치료 프로토콜인데 환우의 병변의 위치와 크기, 갯수에 따라 교수님마다 치료법이 다를 수 있을 겁니다. 삼성병원에서 조직검사하셨으니 삼성병원에서 치료하시는 것 추천합니다. 말트 뇌림프종은 매우 드물어 서울 메이저에서 김원석 교수님 같은 경험이 많은 교수님께 가시는 것 추천합니다. 1차 표준치료가 없고 치료법이 다양하기 때문입니다. 치료가 급한 아형이 아닙니다.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjh.19238 아버님과 같은 아형의 관련 논문인데 207명의 말트 뇌림프종 환우들의 사례입니다. 2년 팔로우업에서 단 한명도 뇌림프종으로 사망하지 않았습니다. 이 임상 환우들의 79%가 1차 치료로 완전관해 되었고 재발율도 15%로 낮았습니다. 다른 관련 논문들을 보면 10년 생존율 90%입니다. 그리고 뇌림프종은 거의 대부분 뇌에만 병변이 있어 기수(1~4)가 없습니다. 단일종양 vs 다발성 종양 정도의 차이가 있습니다.
정말 감사합니다ㅠㅠㅠ 눈물나네요.. 정말 불행중 다행입니다 부디 이 결과가 정확히 저희에게도 완벽히해당되길바랍니다.. 이렇게 설명 잘해주셔서 정말 진심으로 감사드립니다 스텔라님 !! ㅠㅠㅠ
카페에서는 이 아형의 뇌림프종은 처음인 것 같습니다. 국내 최고의 병리과에서 판독했으니 오진은 없을 겁니다. 김원석 교수님과 잘 상의하셔서 마음 편히 치료 받으시기 바랍니다.
스텔라님 제 기억엔 종양 1개라고 한거같고 2cm인가 처음에 그랬다가 삼성에서 다시 mri했을때 좀 크기가 커졌다고했어오 그리고 부종이 심하다고 했었습니다! ㅠㅠ 아 그리고 우측 전두엽에 위치하다고했는데 1번예시 말씀하신대로 가능한 부위인가요?(부분 방사선으로 완전관해)
말트라고 증상이 없지는 않습니다. 하지만 제거하면 바로 증상은 호전되실 겁니다. 우측 전두엽이면 치료 프로토콜에 따르면 1번 맞습니다. 종양이 1개라면 방사선 치료로 완전관해되면 그대로 완치되실 가능성도 높습니다. 교수님께서 잘 판단하실 겁니다.
정말 감사드립니다!! 희망적이네요 아버지 모시고 치료잘받고오겠습니다, 복받으셔요 스텔라님!!
스텔라님 오늘 김원석 교수님 만나뵙고 왔습니다 스텔라님말씀대로 저등급b세포림프종이맞고 우선 방사선으로만 3주정도 말씀하시더라구요, 교수님의 첫 마디가 “아 이건 나도모르겠는데” 하시길래 순간 다른 병원으로 가란뜻인가 하고 덜컥 겁이나고 김교수님이 어렵다고 하면 어쩌지 별 생각이다들던데 우선 방사선으로만 해보자고 하셨어요, 그리고 여태 이런 케이스를 몇십년동안 딱 열몇명봣다하시더라구요 그리고 3.%이고 치료데이터가없는거라 치료방법이 고민되고 어렵다며.. ㅠㅠ 휴 여튼 믿거 해보기로했어요 다른 추가검사 펫시티 골수검사 다른 분들 대체적으로 하시는건안하고 3개 씨티촬영만 했어요~! 궁금한점이 방사선치료 통증이나 후유증이 심한지 궁금합니다 당일 10분정도 받음 된다는데 어느정도 고통이있는건지 후유증을 대비할게있나 궁금해서요ㅠ
뇌림프종으로는 최고의 권위자이십니다. 믿고 치료 받으십시오. 선량이 높지 않고 부분 방사선이라 눈에 띄는 후유증은 거의 없을 것 같지만... 카페나 뇌종양 카페에서 뇌에 국소 방사선 받으신 분들 경험 들어 보십시오.