| 희귀질환 극복수기. 사진공모전 7 | 은비사랑 | 211 | 26.10.23 |
| 강원 원주 [농구경기 관람 초청행사] 안내드립니다. 2 | 은비사랑 | 154 | 26.10.12 |
| 소아신경질환 온라인교육에 대한 수요조사 2 | 은비사랑 | 169 | 26.10.07 |
| 희귀질환 심포지엄 참석해주세요 6 | 은비사랑 | 318 | 26.09.10 |
| [고차뇌기능장애] 관련 글작성 바랍니다. 21 | 은비사랑 | 422 | 26.09.03 |
| 문자 수신을 거부하시는 모야가족은 아래에 댓글 남겨주시면 단체문자발송.. 26 | 은비사랑 | 420 | 26.08.23 |
| 국민청원 참여 요청합니다. 국립희귀질환센터설치,「희귀질환관리법 개정 126 | 은비사랑 | 684 | 26.07.26 |
| 서울대병원 강좌에 최대한 참석 협조 요청합니다. 2 | 은비사랑 | 477 | 26.07.10 |
| 물티슈 지원사업 안내 | 은비사랑 | 276 | 26.07.06 |
| 2025년 10월 18일 ~19일 의정부 사패산 수련원 통나무집 모임 공지 25 | 붉은 태양 | 657 | 25.09.22 |
| 강좌 안내 문자 전송실패 내역입니다. 36 | 은비사랑 | 615 | 25.08.20 |
| 2025년 하절기 주의사항 공지 43 | 은비사랑 | 1169 | 25.07.04 |
| 2026년 현재 모야모야병 환자 MRI 촬영 산정특례 적용 유,무 19 | 은비사랑 | 563 | 26.09.03 |
| 모야모야병 환자 2만명이란 19 | 은비사랑 | 794 | 26.07.21 |
| 서울대병원 강좌 자료 일부를 공개합니다 17 | 은비사랑 | 1119 | 25.08.06 |
| 수면 시간 참고하세요. 25 | 은비사랑 | 1080 | 25.02.05 |
| 모야가족회 발병 나이별 통계 10 | 은비사랑 | 1108 | 24.10.26 |
| 심평원 등록 모야모야병 환자수(20231231기준) 9 | 은비사랑 | 699 | 24.10.26 |
