[단장증후군 환우회 x 레어노트] 단장증후군 건강 데이터 구축

[해처럼 환한]

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[단장증후군 환우회 x 레어노트] 단장 증후군 건강 데이터 구축

전에 잠깐 말씀 드린 레어노트에 단장증후군 건강 데이터 구축 설문이 생겼습니다,

링크 들어가셔서 어플 다운받고 회원 가입 후 작성하시면 됩니다. 

데이터가 모이면 저희 질병에 대해 더 알게 되고,  이걸 통해서 다른 곳에도 의견을 낼 수가 있습니다. 

꼭 해주세요~! 후천성인 분들도 다 하셔야해요~! 대부분 후천성입니다~ 설문 꼭 해주세요~

그리고 환우회를 만들어야 할 거 같습니다.

전에 제가 쓴 거처럼 저희에게 필요한 것들이 참 많은데, 개별적으로 대처하기가 많이 어렵죠ㅜ

그래서 단장증후군 환우회를 만들어서 같이 목소리를 내면 좋을 거 같습니다.

꼭 모이고 뭐를 해야하는 것은 아니고, 연락처 교환하고 명단 작성해서, 

정부기관이나 국회의원들에게 건의할 때 같이 이름 많이 넣는 거라고 생각하시면 좋을 거 같아요.

한국희귀난치성질환연합회에 문의를 좀 했고요. 도움을 좀 받기로 했습니다. 

조만간 연합회 찾아가서 얘기듣고 다시 말씀드리겠습니다. 

그때 회원님들이 연락처와 도움이 필요할 거 같습니다. 

시작은 저와 아내가 좀 하려고 하지만 저희도 뭐 아는게 없습니다. 

회원님들이 같이 만들어 주셔야 하고요ㅜ 조직이나 내용 이런 것도 같이 협의해서 정해야 합니다.

힘겨운 투병 생활을 같이 이겨 나갔으면 합니다. 

모두 건강 잘 챙기시고요. 

새해 더 좋은 일들이 있기를 바랍니다.

[소금별]

저도 가입했어요...근데 아직 후천성은 검색조차안되는현실이네여..

[해처럼 환한]

선천성단장증후군으로 가입해서 설문 하시면 거기에 후천성 선택지 있습니다.
후천성인 분들도 모두 하셔야 합니다.
그래야 단장증훈군이 후천성이 더 많다는 통계가 생기고 그걸 바탕으로 제안을 할 수 있을 거 같아요ㅜ

후천성인 분들도 선천성단장증후군으로 가입하시고
설문 하시다 보면 후천성 선택지 있을 거예요. 그거 체크하시고 나머지 설문도 다 하시면 됩니다~

[소금별]

네 가입후 설문참여하니 나오네요..현재5명이지만 점점더 많은인원이모여 환우분들이 좀더 나아진생활을 할수있었으면 좋겠어요

[해처럼 환한]

네 진짜 그렇게 되길 바랍니다.

[호군]

전 방금 레어노트 가입 및 설문 완료했어요.
이제 22명 가입했고, 설문 참여도 50% 달성했어요~

[해처럼 환한]

감사합니다. 고생하셨어요.

[서울성모병원_박화숙]

카페 가입을 최근에 해서...레어노트도 처음 알게 되었어요.
가입 후 설문도 마쳤습니다.

[해처럼 환한]

감사합니다. 고생하셨어요~
앞으로 같이 정보랑 얘기 나누면서 서로 힘이 되면 좋겠습니다.

[미니맘]

방금 레어노트가입했는데 설문이 끝났나봐요. 아쉬워요.

[해환아빠(서울대병원)]

안녕하세요.
레어노트-MY-내 질환 설문-환자모임-단장증후군건강데이터 구축
이렇게 한 번 해보시겠어요?