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| 환우회 2024년 진행 사항, 2025년 간단한 계획 | 25.02.04 |
| 닉네임 수정 부탁드립니다. | 24.07.15 |
| 단장증후군환우회 회원가입안내 | 24.07.15 |
| [단장증후군 환우회 x 레어노트] 단장증후군 건강 데이터 구축 | 24.01.09 |
| 단장증후군 회원님들의 도움이 필요합니다. | 23.10.30 |
| 도움이 필요합니다. 3 | amazon | 109 | 25.10.02 |
| [AgoraS 서울대학교병원 희귀질환센터와.. | 해환맘(서울대) | 94 | 25.08.26 |
| [환자용 특수영양식 지원사업] 신청 안.. | 해환맘(서울대) | 51 | 25.08.08 |
| 『토닥토닥 2025- 소아장부전』 행사 .. | 해환맘(서울대) | 80 | 25.08.01 |
| 서울대병원 주최 단장증후군 관련 강연.. 1 | 해환맘(서울대) | 90 | 25.07.23 |
| [언론보도] 2025. 07. 09 한국일보 1 | 한지민엄마(서울아산병원) | 58 | 25.07.10 |
| 장 질환 장애 등록에 관하여 3 | 서준맘 (서울대) | 43 | 25.07.14 |
| 마음을 다잡기가 힘들어요. 20 | 미니맘(분당서울대) | 93 | 25.03.12 |
| 안아픈 혈당기기 | 푸른하늘 | 19 | 25.03.07 |
| tpn필수용품 저는 여기서 사요 13 | 푸른하늘 | 72 | 25.03.07 |
| 코감기 나아지는 비법있으신가요 2 | 푸른하늘 | 16 | 25.03.06 |
| 해환이가 드디어 학교에 갔네요 ㅎㅎ 9 | 해환맘(서울대) | 57 | 25.03.06 |
