환우회 2024년 진행 사항, 2025년 간단한 계획

[해환맘(서울대)]

안녕하세요^^

벌써 설도 지나고 이제 진짜 새해네요.

새해에는 회원여러분 모두 무탈하시고 행복한 나날들만 있길 기도하겠습니다.

24년 4월 환우회를 만들고 벌써 1년이 돼 가고 있습니다. 

작년에 했던 활동 간단히 말씀드리겠습니다.

1월 레어노트 단장증후군 설문의뢰

2월 한국일보 인터뷰

4월 보건복지위원회 국회의원에게 메일 발송

4월 국민건강보험공단-급여관리실 민원

5월 다케다제약 신약 관련 소통

7월 한국희귀난치성질환연합회 가입

9월 희귀질환치료환경개선 국회세미나(국회의원 김미애) 발제(이다래님) 및 참석

9월 희귀난치질환 토론회( 한국의학바이오기자협회, 전진숙 이주영 국회의원)자료집 단장증후군 사례 수록

10월 헬스로그 인터뷰

생각나는 것만 적었습니다. 

처음에 막막했는데 환우회 만들고 함께 하다보니 그래도 여러 활동들을 한 거 같네요.

함께 해주셔서 감사합니다.

25년도 환우회 회원님들과 함께 단장증후군 제도 개선을 위한 활동들을 해 나갔으면 합니다.

올해 대략적인 계획은 

레어노트 설문 완료 정리

보건복지위 국회의원들에게 적극 건의

국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 보건복지부 등 정부 기관에 지속적 민원

신약 관련 요구활동

단장증후군 알리기

정책 개선 방법 알아보기

일단 생각나는 것만 적었습니다. 

환우회에서 같이 했으면 하는 것이 더 있으시면 댓글이나 단톡으로 편하게 말씀해주세요~

올해 첫 활동으로 

2월에 강선우 의원과 김미애 의원실에서 주최하는 공청회가 있을 예정입니다.

날짜는 2월 27일 목요일 오후 2시로 예정되어 있으며 

"가정간호에 대한 제한점 / 개선점" 등에 대해 토크콘서트 형식으로 진행할 예정이라고 합니다.

아직 구체적인 계획은 나오지 않았고 위 내용대로 큰 틀만 잡혀있는 상황입니다.

위 공청회에 참석해서 이야기 나눠주실 회원님 계시면 적극적인 참여 부탁드립니다.

저희도 참석해야 하는데  4년 기다린 외래가 있는 날이라 부득이 참석이 어렵게 됐습니다ㅜㅜ

저희가 원하는 것들이 한 번에 당장 이루어지진 않겠지만, 

같이 모여서 얘기 나누고 의견을 내다보면 조금씩 상황이 개선되지 않을까 합니다. 

[이준휘맘(삼성서울)]

한해동안 정말 수고 많으셨습니다~
감사합니다^^
새로 길을 내는 막막함과 어려움이 정말 크셨을것 같아요~ 너무 수고가 많으십니다~

준휘는 어릴때만 간호사쌤이 방문하셔서 가정간호를 받았고, 지금은 간호사쌤이 오신지는 오래되었어요
다른 집들도 그렇겠지만, 엄마인 제가 다 하고 있는데요.. 이런 상황에서도 공청회 참석이 가능할까요?
다른분들의 의견전달 역할이라도 괜찮으시다면
저도 참석해서 머릿수라도 채워드리고, 의견도 전달하고 싶어요~

[해환맘(서울대)]

감사합니다^^
준휘가 벌써 고등학생이니까 아무래도 그동안의 가정간호 시스템의 변화 과정 또한 더 많이 경험하셨을테니 준휘어머님께서 참석해 주신다면 더 많은 힘이 될 것 같습니다!
자세한 일정이 나오면 다시한번 알려드리도록 하겠습니다. 감사합니다^^

[푸른하늘]

항상 감사드립니다.저희와같은 한부모인데..더 많은일을 하시는거같아요.죄송하기도하고.

[해환아빠(서울대병원)]

죄송하실 거 없습니다~ 저희도 뭐 많이 하는게 없어요ㅜ
그냥 연락 되는대로 하고 답답해서 알아보고.. 뭐 그런 거죠.
그리고 회원분들도 함께 해주시는 거니까요.
아이들을 위해 같이 힘냈으면 합니다! 파이팅!!