<p>안녕하세요? 저는 올해 50세인 직업이 약사인 여성입니다. 저 어렸을 때에는 단장증후군이라는 개념이 없었는데 2018년에 희귀난치질환으로 지정됐다고 알게 됐습니다. 제가 젊을 때부터 흡수가 안 되는 체질이라는 소리를 많이 들었고 성장기때 칼슘도 흡수가 안 돼서 뼈도 가늘고 많이 먹어도 살이 안 찌고 대변양이 많은 편입니다. 최근에 소화불량이 겹쳐서 체중이 많이 감소되어 165cm인데 44kg으로 때로는 일상생활도 힘든 상황입니다. 하룻밤 자고 났는데 양쪽 허벅지에 멍이 20개도 넘게 생겼는데 모세혈관이 약해서라고는 하는데 이정도로 몸이 많이 안 좋은 상황입니다. 최근에 혈액검사, 복부CT검사, 위내시경 등 여러가지 검사를 받았는데 빈혈, 대동맥 주위와 장간막의 림프절이 활성화돼있다 정도만 나오고 있는 상황입니다. 혹시나 단장증후군으로 진단되면 가텍스주사, TPN주사 받을 때 좀 비용 혜택이 있을 수 있다고해서요. 체중이 좀 증가하면 일상 생활, 직장 생활도 왠만큼 할 수 있지 않을까 싶어서요. 희귀난치센터가 있는 국내 대학병원에 선천성 단장증후군인지 검사, 진단을 받고 싶다고 글 올렸는데 의료대란 시국이라 쉽지 않은 상황입니다. 삼성서울병원, 서울성모병원은 소아가 아니라서 안 된다고 하네요. 제가 궁금한건 혹시  <br><br>1. 선천성 단장증후군으로 진단받기 위해서 어떤 검사를 하는지 <br>2. 그 검사가 가능한 국내 대학병원은 어디인지 <br>3. 저처럼 성인인데 선천성 단장증후군인지 진단을 원해서 질문하시는 분이 계신지 <br>등 입니다.</p><p> </p><p>체중이 많이 감소해서 직장 생활도 힘든 상황이라 최근에 가까스로 취업한 직장도 나오게 됐습니다. 아직 진료를 받지 못한 상황이라 단장증후군이라고 단정할 수는 없지만 긍휼히 여기시고 답변 주시면 감사하겠습니다.</p>
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첫댓글 안녕하세요. 고생이 많으십니다ㅜ
제가 자세히 다 아는 건 아니지만, 잠깐 말씀드리겠습니다.
일단 선천성단장증후군은 안 되실 거 같아요.
진짜 선천적으로 짧거나 1세 미만때 장 수술로 인해 짧아 진 것 아니면 어렵습니다.
소아들도 선천성 받기 어렵거든요ㅜ
어른들은 선천성단장증후군 받으신 분 없으실 겁니다ㅜ
그리고 단장증후군이라고 해도 가텍스주는 아직 안 나와 있어서 사용을 못 하고요.
티피엔도 약만 산정특례로 조금 급여가 낮아질 뿐 다른 부수적인 것들은 혜택이 없습니다.
단장증후군 말고 소화 흡수 관련 다른 장 질환을 검사 해보셔야 할 것 같습니다.
단장 의심말고요. 단장이라고 하니까 삼성이나 성모가 안 된다고 하는 것 같습니다.
잘 아시겠지만 소견서 받아서 서울 빅5 병원들 가보시면 좋을 것 같네요.
검사 다른 것들도 많이 받으신 것 같은데 꼭 질병 찾아서 치료 잘 시작하시길 바랍니다.
힘내시길 바랍니다.
그렇군요. 안그래도 진단받기 힘들지 않을까, 진단받아도 별 혜택 없지 않을까 생각했습니다.
명쾌한 답변 감사합니다~