단장증후군 회원님들의 도움이 필요합니다.

[해처럼 환한]

안녕하세요. 다들 무더운 여름 잘 지내셨나요?

벌써 겨울이 온 거 같은데 건강 관리 철저히 하셔서 올해 무사히 마무리 하시길 바랍니다.

카페 운영자로 있지만 생활이 바쁘다는 이유로 뭘 하지 못해서 여러모로 죄송합니다.

최근 거대결장 다음 카페에서 장질환 관련 장애등록 얘기들이 나와서 공유와 도움 요청 차원에서 글을 올리게 됐습니다.

단장증후군 환자 가족으로 살면서 여러 가지 많은 어려움이 있습니다.

아프고 생활에 불편함은 환자이니 어쩔 수 없다지만,

그 외에 용품비 지원이나 사회생활, 학교생활에 있어서 국가의 제도와 지원이 절실히 필요합니다.

일단 단장증후군이 희귀질환에 포함이 되어야 합니다.

선천성단장증후군만 희귀질환 지정이 되어 있어서,

단장증후군의 대다수를 차지하는 후천성단장증후군이 꼭 포함되었으면 합니다.

헬프라인에 건의할 수 있습니다. 저도 또 하겠습니다.

23년 3월에 토론회가 한 번 있었네요.

그리고 티피엔 하면서 의료용품들에 대한 지원이 절실합니다.

다들 티피엔 하셨고 하시니까 아시겠지만, 돈 많이 들어갑니다.

그 준비와 라인을 달고 생활하는 불편함도 크지만... 이건 누가 어떻게 해 줄 수가 없죠.

다만, 의료용품에 대한 현실적 지원이라도 있다면 정말 좋겠네요.

생명 유지를 위해 안 할 수 없는 건데, 정부의 지원이 전혀 없죠.

장루나 신장투석처럼 의료보험의 적용이 정말 필요합니다.

그래서 민원을 계속 넣어야 할 것 같습니다.

다른 장질환 환자들도 티피엔을 하면 같이 지원 받을 수 있는 그런 제도가 필요합니다.

국민건강보험공단-급여관리실에 민원 넣어야 합니다.

장질환의 장애등록이 필요합니다.

단순히 환자로 있는 것보다 장애를 받게 되면 나라에서 보호막과 혜택들이 많이 생깁니다.

특정 질병으로 장애를 받는 거 보다 더 범위가 넓은 장질환으로 받아야 합니다.

장질환이 워낙 종류와 증상이 다양하니까요.

다른 내부장기인 뇌,간,폐,심장,신장 다 장애가 있습니다. 근데 '장'만 없네요ㅜ

예전에는 장질환 자체의 기대수명이 많이 짧았던 거 같습니다. 

물론 좋은 예후도 많았을 거고요. 

장애 등록이 되면 성인들은 생활비에서 조금이나마 도움을 받을 수 있고요.

아이들은 학교 생활에 큰 보호막과 이해를 받을 수 있지 않을까 생각합니다.

보건복지부 장애정책과와 국회의원들에게 계속 민원을 넣어야 할 거 같습니다.

당장은 안 되겠지만 자꾸 민원도 넣고, 병원에도 얘기하고,

저희들끼리도 의견을 나눠야 저희가 필요한 것을 얻을 수 있지 않을까 합니다.

(누가 그냥 해주는 것은 없죠. 남들은 저희의 이런 어려움도 모르고요.)

일단 서울대병원에서는

소아완화의료팀에서 티피엔 관련 의료용품 지원을 몇 년 전에 정부에 제기한 상태입니다.

국민건강보험공단-급여관리실과 회의를 했다는데, 아직 1단계도 통과가 안 되고 있다고 하네요.

의견이 많이 없어서 그런게 아닐까 생각합니다.

건보에 같이 민원 넣어서 필요한 사람들이 많다는 것을 계속 어필해야 할 것 같습니다.

소아외과와 소화기영양과에서는 티피엔 임상연구를 시작했습니다.

‘소아 희귀질환 환자들을 위한 가정 정맥 영양 지원 시스템 구축’입니다.

3년간 임상정보 수집과 면담을 통해 국내 티피엔 시스템을 만드는데 기초 자료가 될 것 같습니다.

서울대 환아들 포함 전국 100명 조사 할 거라고 하던데, 저희도 당연히 참여 동의했구요.

다른 병원 다니시는 분들도 교수님께 문의해 보시길 바랍니다.

연구책임자는 서울대 소아쳥소년과 고재성 교수님입니다.

성인 환우분들도 수술이나 갑작스러운 질환으로 단장이 되시고 티피엔 맞으시면서 힘겹게 지내실텐데, 

환자 본인이 목소리를 내면 더 효과적이지 않을까 생각합니다. 

저희는 환자가 아이고 저는 부모입장이니 진짜 어려움은 환자분들이 더 잘 아실 거라 생각합니다.

보건복지부 장애정책과 044-202-3290~1

국민건강보험공단-급여관리실 033-736-3300

보건복지위원회 소속 국회의원들 (파일 첨부)

국회의원(보건복지위원회).jpg

2.37MB

언제든 얘기 나누실 것들 있으시면 편하게 카페에 글 남겨주세요.

마지막으로 얼마전 서울대에서 8년 투병 생활하고,

하늘의 별이 된 단장 아이의 명복을 빕니다.

우리 카페 회원인데... 아이도 엄마도 정말 고생 많았습니다. 

편히 쉬시길 바랍니다. 

#단장증후군 #희귀질환 #극희귀질환 #티피엔 #총정맥영양 #선천성 단장증후군 #후천성 단장증후군

[소금별]

안녕하세요. 잘지내시죠..
이런일들은 당연히 참여해서 힘써야죠.
저희도 처음에 헬프라인 국민청원까지도 올려보고했는데 저만한다고해서 되는일이 아니더군요. 서로서로가 같이해야 힘을받을듯합니다.

[해처럼 환한]

안녕하세요.
고생 많으십니다. 장이 잘 적응했는지 모르겠네요.
어떻게 지내시나요?
장루 복원 하셨거나, 티피엔 줄이셨나거 해서 좀 나아지셨길 바랍니다.

저희 아이는 여름에 드디어 콧줄을 빼고, 입으로 조금씩 먹기 시작했네요.
티피엔은 매일 10시간 하고 있고요.

[소금별]

조금씩이나마 좋아지고있다니 다행입니다.
요즘들어 장이 좀 적응해나가는건지 변이좀 뭉쳐서나오더라고요.. 그전까지만해도 설사식으로나와서 항문이 너무고생을...장루는복원했고 아직 저희도 수액은 1000 맞고있어요.. 예전에비하면 정말이런날이올까 싶을정도로 너무좋습니다.

[해처럼 환한]

정말 고생 많으셨네요.
설사가 계속 되면 정말 힘들죠ㅜ
힘든 고비들 잘 이겨 내셨으니 앞으로 더 좋아질 일만 남으셨네요!!
대단하십니다. 정말 고생하셨어요.

[힘을내보자]

저희도 힘을 보태서 민원 넣어보도록 하겠습니다.
제가 다른곳에서 봤는데 단장증후군 환우협회를 만드는것이 가장 빠른 방법이라고는 하더라구요.
나서서 만들려고 하시는분들도 없고 환우의 수나 성인이 된후 단장증이 된 환우들의 숫자도 정확하게 통계가 되질 않아 더 그런듯 합니다.
소금별님도 잘 계시죠?
저희는 오늘 정교수님 뵙고 왔습니다.
남편이 회복속도가 다른분들에 비해 많이 좋다고 교수님도 약간 놀라신듯 합니다.
항상 감사합니다.
연말들 잘 보내시고 해처럼 환한님.소금별님
단장증 환우 협회 함께 고민해 보시는건 어떨까요?
저혼자 고민중이였습니다.

[해처럼 환한]

고생 많으셨는데, 잘 회복 되가고 있어서 다행입니다,

안 그래도 말씀하신 환우회를 고민하고 있었습니다.
그래서 얼마전에 '한국희귀난치성질환연합회' 와 통화도 했었습니다.
환우회 조직하는데 도움을 좀 얻으려고요.
좀 더 상황이 진행 되면 카페에도 글 남기려고 했었는데,
마침 말씀을 해 주셨네요.

레어노트 라는 희귀질환 정보어플과도 단장증후군 관련 얘기를 진행 중입니다.

조만간 좀 더 정리해서 다시 글 올리겠습니다.
올 한 해 정말 고생 많으셨습니다.
그 고비들 잘 넘기시고 새해를 잘 맞이하시는 것 정말 대단합니다.
고생하셨고 앞으로도 많은 고생들이 있지만 힘내주세요. 감사합니다.

[눈맞춤]

안녕하세요
강추위에 잘지내시는지요?
궁금해서 문의드립니다
티피엔 넣기전에 피빼는데 피가 안나와요 그럴땐 어떻게 하시나요?
저만 그런건가요 지난금요일에 병원가서 주사넣고 녹였는데 어제푸터 또 안나오네요 2틀 되었는데 괜찮을 까요 걱정됩니다

[힘을내보자]

안나올때는 식염수를 넣어보세요
식염수가 들어가면 괜찮습니다

[힘을내보자]

안나오다가 다시나올수도 있거든요.
저희도 해파린 넣고 피가 안나와서 걱정했는데 간호사쌤이 그런경우가 있다고 일단 식염수가 들어가면 그건 괜찮다고 하시네요.
그리고 해파린이 몸에서 희석되서 사라지는 시간이 8시간정도 걸리는데 그거만 잘 관찰하면 된다는데...
그래도 걱정되시면 병원에 가셔서 다시 응고된 관을 녹이는 방법밖에는 없을듯 합니다

[해처럼 환한]

브로비악 앞 부분, 그 잠금 부분 조금씩 옮기면서 풀었다 잠갔다 해보시고요.
병원에 문의 꼭 하시고요. 그 담당간호사실로요.

티피엔 매일 하시나요? 저희는 매일하는데 이제 헤파린 안 넣거든요.

[눈맞춤]

답이늦었네요
네 매일넣고있어요
식염수10 10cc이렇게 두번넣고 하라고 했는데 마찮가지로 안나오네요 진료받으러 갈때 가려고 날짜만ㅈ기다리고있어요

[눈맞춤]

모든님들 새해복많이받으시고 항상 건강하세요