<p style="text-align: left;">안녕하세요..80세 친정아버지가 11월1일 갑작스런 복통과 장출혈로 응급실에 실려왔는데 장혈관이 혈전으로 막혀서 장괴사가 왔어요. 응급수술을 시행했고 혈전제거수술&소장절제수술 5시간의 대수술을 받았습니다. 그 결과 소장120cm남아서 단장증후군에 해당된다고 합니다. 희귀한 질환이라 정보가 많이 없던데 이 카페에서 실제 도움되는 정보를 얻게되어 감사한 마음입니다...몇가지 궁금한점 여쭈어봅니다.<br>1. 지금 지방 대학병원인데 1달후면 퇴원해야할텐데 어디로 전원하는게 좋을까요?(다른 대학병원, 2차종합병원)<br>2. 내일이 수술10일차인데 미음을 시작할 예정입니다. 잘 적응한다고 가정했을때 정맥영양제없이 경구섭취만으로 생활이 가능한건지요? 아님 보통 병용하는 게 일반적인가요?<br><br>일부괴사된 장을 남겨놓고 절제를 해서 이 점막이 정상화되어서 재수술없이 적응해 가는게 저의 간절한 바람입니다.🙏</p>
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안녕하세요. 몇가지 여쭤보고 싶습니다. 아버지가 우려햇던대로 재수술을 고려하는 상황이 되었습니다ㅜ 약간괴사가 있는데도 남겨놓았던 부분이 안좋아서 회맹판 포함 15cm 정도(확실치는 않아요) 절제해야할것 같습니다. 여기 대학병원에서는 어려운 수술은 아니라고 하지만 큰병원가서 다른 의견이 있는지 진료받고 싶어서 아산병원 이종률 교수님(20일), 성모 정재희교수님(22일) 에약했습니다. 아산은 아버지 모시고 가야합니다. 계속 금식중(중심정맥영양제투여중)이신데 부산에서 서울까지 모시고 가는게 맞는건지 판단이 되질 않습니다. 정재희교수님은 대리진료가 가능한데 재수술에 대해서도 잘 아실지 궁금하네요. 더블체크만 하고 별다른 방법이 없다면 부산에서 재수술하려고 하는데 환자를 데리고 가야하니 어렵습니다. 제가 너무 제 넋두리만 늘어놓았네요. 죄송합니다.
@소망합니다걱정 많으시겠네요ㅠ 회맹판이 괜찮으면 좋을텐데요... 여건이 되신다면 아산 진료도 보시면 좋지 않을까합니다. 여러 곳의 얘기를 들어보는 게 나중에 더 맘이 편한 경우가 많더라고요. 정재희 교수님도 예전 기사보니까 소장이식 수술도 같이 했다네요. 부산 대학 병원도 수술 많이 할테니 너무 걱정은 마시고요.
진료 전날 올라 오시는 분들도 많더라고요. 체력이 되셔야 할텐데... 일단 tpn 하시면 금식하셔도 괜찮으시긴 할 겁니다.
네 긴글 감사드립니다. 미음 이틀째신데 하루에 열번이상 설사하시고 밤에도 화장실 가시느라 잠을 푹 못주무시네요ㅜ 미음 시작하면서 중심정맥에서 말초정맥영양으로 변경하였어요. 단장증후군 관리라기보다 일반적인 장절제 환자 수준의 관리를 해주는 느낌이에요. 조언해주신것처럼 서울쪽에 대리진료 알아봐야겠습니다. 감사합니다.
첫번째 미음, 죽 시도하시다가 구토심하셔서 또 금식하시고 두번째 미음 죽 시도하셧는데 며칠 괜찮아서 수액도 다 빼고 퇴원 준비하라고 했는데 또다시 구토가 심하셔서 다시 금식하시고 계세요 ㅠ ct찍엇더니 문합부위가 부어 있다네요. 월요일에 조영제를 먹고(?) 장에서의 움직임을 보는 검사를 하기로 햇어요. 부어잇는게 괜찮아지기도 하는건지..우려했던 2차수술을 해야하는것인지..걱정이 많아집니다.
지금은 어떻게 지내세요..? 힘을내보자님경우랑 많이비슷한것같아요...단장증치료가 지방은 부족한면이 있는것같아요.. 소장절제후에는 바로봉합하는것보다(의료진판단영역)장루를내어 장이 편해진후에 다시복원하는방법이 더좋을수도 있다고합니다. 연결후 안좋아지면 또 괴사되는경우가있어서요.. 서울로 오셔서 잘되었으면 합니다.
첫댓글 안녕하세요.
아버님께서 고생이 많으셨네요ㅜ 빨리 좋아지시길 바라겠습니다.
1.자료만 가지고 대리 진료가 가능한 병원이 있으면, 서울 5대 병원들 중에서 외래 한 번 보시는 것도 나쁘지 않을 거 같습니다.
아니면 퇴원 후 다른 곳 외래 진료 보셔도 좋을 거 같고요. 체력이 되시면 여러 군데서 의견 들어보시는 것 추천 드립니다.
2.대장이 있으신 거 같고 장루도 없으신 거 같은데, 일단 병원에서 먹는 것이 잘 진행이 되시면,
정맥영양 없이도 퇴원은 할 수 있을 겁니다.
근데 무조건 정맥영양 없이 가겠다고 무리하시는 것보다는 장이 잘 적응하는지 충분히 보는 것 추천드리고요.
원하시는 것처럼 회복이 잘 되셔서 재수술 없이 집으로 퇴원하시길 바라겠습니다.
또 궁금한 것 있으시면 편하게 말씀해 주세요.
안녕하세요.
몇가지 여쭤보고 싶습니다.
아버지가 우려햇던대로 재수술을 고려하는 상황이 되었습니다ㅜ 약간괴사가 있는데도 남겨놓았던 부분이 안좋아서 회맹판 포함 15cm 정도(확실치는 않아요) 절제해야할것 같습니다. 여기 대학병원에서는 어려운 수술은 아니라고 하지만 큰병원가서 다른 의견이 있는지 진료받고 싶어서 아산병원 이종률 교수님(20일), 성모 정재희교수님(22일) 에약했습니다. 아산은 아버지 모시고 가야합니다. 계속 금식중(중심정맥영양제투여중)이신데 부산에서 서울까지 모시고 가는게 맞는건지 판단이 되질 않습니다. 정재희교수님은 대리진료가 가능한데 재수술에 대해서도 잘 아실지 궁금하네요. 더블체크만 하고 별다른 방법이 없다면 부산에서 재수술하려고 하는데 환자를 데리고 가야하니 어렵습니다.
제가 너무 제 넋두리만 늘어놓았네요. 죄송합니다.
@소망합니다 걱정 많으시겠네요ㅠ
회맹판이 괜찮으면 좋을텐데요...
여건이 되신다면 아산 진료도 보시면 좋지 않을까합니다.
여러 곳의 얘기를 들어보는 게 나중에 더 맘이 편한 경우가 많더라고요.
정재희 교수님도 예전 기사보니까 소장이식 수술도 같이 했다네요.
부산 대학 병원도 수술 많이 할테니 너무 걱정은 마시고요.
진료 전날 올라 오시는 분들도 많더라고요. 체력이 되셔야 할텐데...
일단 tpn 하시면 금식하셔도 괜찮으시긴 할 겁니다.
언제든 편하게 글 남겨주세요.
@해처럼 환한 네.
열차표도 다 예매했는데
수술후 지금까지 쭉 입원중이신데다 외출시에는 영양제를 끊고 가야해서 아버지가 겁나셔서 못가겠다고 하시네요. 넘 스트레스 받아하셔서 고민입니다. 힘드실텐데 답변 주셔서 정말 감사합니다.
네 긴글 감사드립니다.
미음 이틀째신데 하루에 열번이상 설사하시고 밤에도 화장실 가시느라 잠을 푹 못주무시네요ㅜ 미음 시작하면서 중심정맥에서 말초정맥영양으로 변경하였어요. 단장증후군 관리라기보다 일반적인 장절제 환자 수준의 관리를 해주는 느낌이에요. 조언해주신것처럼 서울쪽에 대리진료 알아봐야겠습니다. 감사합니다.
첫번째 미음, 죽 시도하시다가 구토심하셔서 또 금식하시고 두번째 미음 죽 시도하셧는데 며칠 괜찮아서 수액도 다 빼고 퇴원 준비하라고 했는데 또다시 구토가 심하셔서 다시 금식하시고 계세요 ㅠ ct찍엇더니 문합부위가 부어 있다네요. 월요일에 조영제를 먹고(?) 장에서의 움직임을 보는 검사를 하기로 햇어요. 부어잇는게 괜찮아지기도 하는건지..우려했던 2차수술을 해야하는것인지..걱정이 많아집니다.
성모병원으로 엠블타고 가실수 있으면 가셨으면 합니다.
저희남편과 같은 상황이시네요.
지방병원은 솔직히 단장증에 지식이 부족합니다.
지금은 어떻게 지내세요..? 힘을내보자님경우랑 많이비슷한것같아요...단장증치료가 지방은 부족한면이 있는것같아요..
소장절제후에는 바로봉합하는것보다(의료진판단영역)장루를내어 장이 편해진후에 다시복원하는방법이 더좋을수도 있다고합니다.
연결후 안좋아지면 또 괴사되는경우가있어서요.. 서울로 오셔서 잘되었으면 합니다.
저도 궁금하네요 지금은 어떻게 잘.. 지내시는지..