희귀난치질환연합회 사무실에 다녀왔습니다.

[해처럼환한물렁]

안녕하세요^^

지난주에 희귀난치칠환연합회 사무실에 방문해서 국장님과 얘기 나누고 왔습니다.
연합회에 가입하면 어떤 혜택이 있는지와 이제부터 저희가 어떻게 해야하는지에 대해 여쭤봤습니다.

기본적인 내용은
1.환우회 조직과 회칙 등을 정하면 좋다.(운영진 필요, 회원 명부 있으면 좋음, 등)
2.협회 가입하면 정책제안이나 관련부처나 병원 소통에서 도움을 받기가 수월하다.(기존 협회 네트워크가 있으니..)
3.회비 있는데 강제력은 없다. 환우회가 협회 가입할 때 10만원. 매달 3만원. 개인 아니고 환우회가 내는 거다.
4.협회차원의 행사나 지원 등에 대한 정보가 좀 더 수월하게 소통된다. 협회에 쉼터(지방 환자 숙박 가능)와 공간(회의및 행사 가능) 있음. 가입 안 해도 협회 홈페이지로 내용들은 알 수 있음.

일단 환우회와 협회 관련 내용은 이정도 이고요.

저희가 일단 환우회 얘기를 꺼낸 건
1.후천성단장도 질병코드 생성 및 산정특례 적용
2.홈피티엔 정책화-의료물품비 건강보험 적용(장루,신장투석,1형당뇨 들처럼)
3.장질환 장애 만들어져서 복지혜택 받기.(교육, 취업,생활비 등) 뇌, 간,폐,심장, 신장,다 장애 있음. 장만 없고ㅜ

정도의 생각을 가지고
이런 얘기들이 혼자만으로는 힘들어서 환우회 만들어보자고 한 것입니다.

여기 계신 분들 저희도 포함해서 오랜 투병으로 다들 고생이시고 시간도 많이 없는 거 알고 있지만...
환자(아이, 성인 모두)들과 보호자들을 위해서 좀 더 나은 생활이 있으면 해서요.

부담없이 단톡에서 편하게 얘기 나누면서 차차 저희끼리 의견을 모았으면 합니다.
큰 이야기들 정해서 같이 활동 꼭 열심히 하자는 건만은 아니고요. 다들 힘들고 바쁜 거 잘 알고 저희도 그러니까요ㅜ

환우회나 단톡의 가장 기본적 목적은 소통과 위로, 정보교환이니까 어떤 얘기든 편하게 해주시면 감사하겠습니다.
성인 환우분들도 힘드시겠지만 더 얘기해주시면 아무래도 보호자들보다 얘기에 더 힘이 생기지 않을까 합니다.