단장증후군환우회 회비납부 및 회원정보 수집 안내

[해처럼환한물렁]

안녕하세요^^
단장증후군환우회 모임계좌를 만들었습니다.
희귀난치연합회 가입 비용이 가입비 최초 10만원, 월회비 회원수 30명 이하일 경우 월 3만원, 30명 초과일 경우 월 5만원을 납부해야합니다.
하여 우리 단장증후군환우회 회비는 가입비 1만원 + 연회비 1만원씩으로 정하였습니다. 
가입 희망하시는 분들 많은 참여 부탁드립니다.
계좌는 모임계좌로 오픈해서 원하시는 분은 직접 입출금 내역 확인하실 수 있으며 저도 입출금 발생 시 수시로 내역 정리해서 공지 올릴 예정입니다.

<회비 납부 계좌>
카카오뱅크 3333-30452-9343 (예금주 : 허문영)


아울러 연합회에 가입하고 회원관리와 비상연락, 그리고 회원분들의 상황을 조금 더 자세히 파악하기 위해 회원명부를 만들고자합니다.
아래 내용들 기입하셔서 저한테 문자나 개인톡 또는 비밀댓글로 달아주셔도 됩니다.

<회원정보>
- 이름(보호자) :     *소아일 경우 보호자 성함과 관계
- 나이 :     *출생년도로 기입해주세요
- 거주지역 :
- 연락처 :
- 진단명 :    *단장 이외의 다른 병명도 있으시면 알려주세요
- 진단시기 :       *진단받은 년도
- 진료병원 : 
- 진료교수 :
- 장루 여부 :
- 홈피엔 여부 : 
    ▪︎홈피엔 종류 :
    ▪︎홈피엔 시간 :
- 경관식이 여부 :      *위루관 혹은 콧줄
- 식이 현황 :


<회원정보 작성 예시> *서술형으로 자세히 써주셔도 됩니다^^
- 이름(보호자) : 김해환(엄마 허문영)   
- 나이 :  2018년생   
- 거주지역 : 서울시 은평구
- 연락처 : 010-7129-2004
- 진단명 : 단장증후군, 골단정지(성장판손상)
- 진단시기 : 2018년      
- 진료병원 : 서울대어린이병원
- 진료교수 : 고다영
- 장루 여부 : 2018년 8월부터 2019년 6월까지 장루 있었고 2019년 2월부터 6월 복원 직전까지 넘겨주기 시행했음
- 홈피엔 여부 : 2019년 8월 부터 쭉  시행 중
    ▪︎홈피엔 종류 : 콤비플렉스, 스모프 (2023년 부터 조제+콤비 병행하다가 9월부터 올 시판으로 변경)
    ▪︎홈피엔 시간 : 매일 10시간
- 경관식이 여부 : 2020년 9월부터 2023년7월까지 콧줄 했었음     
- 식이 현황 : 그린비아 1.5 하루 2캔, 일반식 3~5숟가락

[소금별]

저희도 가입해도 될까요?

[해처럼환한물렁]

물론이죠~!
같이 힘을 주신다면 저흰 더 감사합니다^^

[해처럼환한물렁]

정보 공유해주셔서 감사합니다^^

[조승훈]

- 이름(보호자) : 조승훈(아빠 조준석)
- 나이 : 2012년생
- 거주지역 : 대구시 동구
- 연락처 : 010-4592-2755
- 진단명 : 단장증후군, 가성장폐색, 탄수화물흡수장애
- 진단시기 : 2012년
- 진료병원 : 서울대어린이병원
- 진료교수 : 김형영.고다영
- 장루 여부 : 2012년부터 장루 가지고 있으며, 넘겨주기 하지않아 대장이 괴사되어 2021년 대장 절재
- 홈피엔 여부 : 2012년 3월 부터 쭉 시행 중
▪︎홈피엔 종류 : 서울대에서 처방 후 대구 동산의료원에서조제
▪︎홈피엔 시간 : 매일 12시간
- 경관식이 여부 :
- 식이 현황 : 미니웰 하루 1팩, 일반식 1~2숟가락