단장증후군환우회 회원가입안내

[해처럼환한물렁]

안녕하세요^^

<단장증후군환우회>는 단장증후군 환우들의 실태와 단장증후군 질환의 인식과 제도개선을 위한 목소리를 내기 위해 결성한 단체로 현재 <(사)한국희귀난치성질환연합회>에 가입이 되어있는 환우회입니다.

<단장증후군환우회>는 회비는 가입비 최초 1만원 + 연회비 1만원씩입니다.
가입을 희망하시는 회원분은 아래 내용 참고하셔서 신청해주세요^^

<회비 납부 계좌>
카카오뱅크 3333-30452-9343 (예금주 : 허문영)

아울러 연합회에 가입하고 회원관리와 비상연락, 그리고 회원분들의 상황을 조금 더 자세히 파악하기 위해 회원명부를 만들고자합니다.
아래 내용들 기입하셔서 쪽지 또는 비밀댓글로 달아주세요.

<회원정보>
- 이름(보호자) :     *소아일 경우 보호자 성함과 관계
- 나이 :     *출생년도로 기입해주세요
- 거주지역 :
- 연락처 :
- 진단명 :    *단장 이외의 다른 병명도 있으시면 알려주세요
- 진단시기 :       *진단받은 년도
- 진료병원 : 
- 진료교수 :
- 장루 여부 :
- 홈피엔 여부 : 
    ▪︎홈피엔 종류 :
    ▪︎홈피엔 시간 :
- 경관식이 여부 :      *위루관 혹은 콧줄
- 식이 현황 :


<회원정보 작성 예시> *서술형으로 자세히 써주셔도 됩니다^^
- 이름(보호자) : 김ㅇㅇ(엄마 허ㅇㅇ)   
- 나이 :  2018년생   
- 거주지역 : 서울시 은평구
- 연락처 : 010-0000-0000
- 진단명 : 단장증후군, 골단정지(성장판손상)
- 진단시기 : 2018년      
- 진료병원 : 서울대어린이병원
- 진료교수 : 고ㅇㅇ
- 장루 여부 : 2018년 8월부터 2019년 6월까지 장루 있었고 2019년 2월부터 6월 복원 직전까지 넘겨주기 시행했음
- 홈피엔 여부 : 2019년 8월 부터 쭉  시행 중
    ▪︎홈피엔 종류 : 콤비플렉스, 스모프 (2023년 부터 조제+콤비 병행하다가 9월부터 올 시판으로 변경)
    ▪︎홈피엔 시간 : 매일 10시간
- 경관식이 여부 : 2020년 9월부터 2023년7월까지 콧줄 했었음     
- 식이 현황 : 그린비아 1.5 하루 2캔, 일반식 3~5숟가락