@행복하자제가 회맹판이 있는지 없는지는 잘 모르겠어요. 이부분에 대해서는 들은바가 없어서 제가 3월에 수술해주셨던 교수님 진료가 있는데 이부분은 그때 알 수 있을것 같아요
저 같은경우 식사 3번 간식 2-3번 섭취하고 있어요. 저같은경우는 입맛이 사라지지 않아 한끼 먹을때 잘 먹는편이에요! 하루에 tpn은 12-14시간 맞고 있고 입원했을때는 24시간 맞았는데 제가 30대이기도하고 직장생활을 해야하기에 퇴원 전에 2시간씩 줄이여서 적응기 가졌습니다. 제가 스케줄 근무이고 단축근무 중이라 저 시간동안 집에서 맞을 수 있거든요!
식사량은 사람마다 다 다르고 증상도 다르기 때문에 참 어려운것 같아요!그래도 저와 상황이 많이 비슷하기때문에 언제든 연락주시면 도움드려볼게요
@김민정(서울성모)다행히 식사랑 간식을 챙겨드시고, 적지 않은 양을 드시는 것으로 봐서는 회맹판이 존재하는 것으로 보여지네요. 다행입니다. 회맹판이 있으면 소장 적응에 있어서 굉장히 유리하다고 알고 있습니다.
어제는 저희 어머니 처음으로 물을 마셨는데 약 50ml 정도를 나눠서 세번 네번가량? 근데 오늘 장루에서 피가 많이 나오네요. 수술 한지 며칠 안됐는데 놀라서 주치의선생님께 말씀드렸더니. 지켜보자라고 하시면서 최악의 경우에는 얼마 안남은 소장까지 절제할 수 있다고 하십니다.
답변해주셔서 너무 감사드립니다. 아직 30대 이신데 얼른 회복하셔서 평범한 일상에 한걸음 더 닿으실 수 있길 기도하겠습니다.. 궁금한거 있으면 또 여쭤보겠습니다. 그냥 마음이 너무 답답해서 이것저것 쓰고 알아보고 있는 것 같네요..
수술 이후의 상황은 사람마다 많이 달라서 당장 티피엔, 장루, 식사 등을 알 수 가 없습니다ㅜ
어머님의 장이 잘 적응하면 식사도 소량이고 주의해야하지만 드실 수 있고 티피엔도 많이 줄일 수 있습니다. 장루는 첨에는 충격이 크시겠지만... 복원을 하면 더 안 좋을 수도 있어서 장이 잘 적응하는 것이 우선일 것입니다.
어르신이시고 큰 수술 받으신 거라 체력과 마음이 중요할 거 같습니다. 자녀분들이 힘 많이 주시고 어디 병원이신지 모르겠지만, 어른 단장 환우분들은 성모 정재희 교수님께 많이 가는 걸로 알고 있습니다. 먼저 병원에 전화해 보시고 대리 진료나 아니면 퇴원 후 가보시면 좋을 것 같네요.
당장 해결되기에는 어려우니 마음 굳게 먹으셨으면 합니다.
아 어른이시니 병원에 물어보고 전해질음료들 있습니다. 그런 것 먹어도 되는지 알아보세요. 환자용으로 나온 것들도 있고 시중에는 포카리스웨트 같은 거요.
답변해주셔서 진심으로 감사합니다. 아이가 힘들어하는 모습에 얼마나 속 앓이를 많이 하셨을 지 감히 상상이 안됩니다.
말씀해주신대로 성모병원에 정재희교수님께 찾아가보려고 합니다.
초진은 보호자 대리진료가 안되어 어머니를 모시고 가려하는데.. 사실 어머니께 모든것을 오픈할 생각은 아니라(어머니가 치료를 놓으실 것 같아서) 정재희교수님께 가는것도 사실 무섭습니다. 말하다보면 어머니가 충격을 받으실 것 같고.. 그렇다고 밖에 어머니를 두고 보호자만 얘기듣고 오는것도 어머니 스스로가 이해가 안되실 것 같고,,
그냥 너무 답답합니다. 아직 이런상황이 2주정도 밖에 되지 않아서 그냥 하나부터 열까지 복잡하고 답답한 마음이네요. 그저 주절주절 어디 풀 데가 없어서 뭐라고 말하는지도 모르고 쓰고 있는 것 같습니다.
@행복하자초기에는 모든 음식과 음료를 드시는 양과 장루 나오는 양을 잘 살펴서 탈수나 다른 증상이 있는지 봐야할 거라서요. 병원에 여쭤보시고 하시는 것이 가장 좋을 거 같습니다. 저희도 손가락 베면 아무는데 오래 걸리니까요. 내장기관도 마찬가지라고 생각됩니다. 초기라서 모든 다 조심스러울 때이긴 합니다.
@해환아빠(서울대병원)네,그렇게 생각합니다. 먹는것을 좋아하시는 분이 과연 이 사실을 받아 들일 수 있을 지 모르겠습니다 ㅠ 답변해주셔서 너무 감사합니다. 진심으로 모든 단장증후군을 앓고있는 아이들과 성인분들 얼른 극복할 수 있는 , 스트레스 없는날이 왔으면 좋겠습니다.
첫댓글 저도 현재 서울성모병원 정재희 교수님께
진료 받고 있는 환자입니다!
저 또한 대장전절제(10년전) 소장괴사로 절제하며 소장은 70센치(1년반전) 남아 지속적으로 집에서 TPN, 영구장루 중입니다!
어머닙께서 많이 힘드시겠어요. 저도 두달 입원하면서 하루하루가 힘들고 우울하기만 했는데, 힘드시겠지만 보호자분이 옆에서 큰 용기낼수 있더록 케어해주시면 엄청 좋을것 같아요!
병원 대기하면서 다른 환자들 이야기들어보니 이식했던 분들 건강하고 밝게 지내시는것 같아요. 교수님께서 꼼꼼히 봐주실테니 진료봐보시는걸 추천드립니다!
힘내세요!!!
우선 댓글 달아주셔서 너무 감사합니다.
10년 동안 많은 우여곡절이 있으셨을 테지만 지금까지 잘 견뎌주셔서 너무 감사합니다.
또한 앞으로도 10년 20년 쭈욱 더 나은 삶을 보내시길 진심으로 바라겠습니다.
궁금한것이 있어 몇 가지 여쭤보고 싶습니다..
혹시 김민정님께서는 그럼 회맹판이란게 없는 상황이신지요?
그리고 식사량은 어떻게 되시는 지요..
그리고 하루 TPN은 몇시간 맞으시는 지 궁금합니다.
궁금한 게 너무 많지만 다 여쭤볼 수 는 없고 두서 없지 몇개 여쭤봤습니다.
답변해주시면 너무 감사드릴 것 같습니다..
@행복하자 제가 회맹판이 있는지 없는지는 잘 모르겠어요. 이부분에 대해서는 들은바가 없어서
제가 3월에 수술해주셨던 교수님 진료가 있는데 이부분은 그때 알 수 있을것 같아요
저 같은경우 식사 3번 간식 2-3번 섭취하고 있어요. 저같은경우는 입맛이 사라지지 않아 한끼 먹을때 잘 먹는편이에요!
하루에 tpn은 12-14시간 맞고 있고
입원했을때는 24시간 맞았는데
제가 30대이기도하고 직장생활을 해야하기에 퇴원 전에 2시간씩 줄이여서 적응기 가졌습니다. 제가 스케줄 근무이고 단축근무 중이라 저 시간동안 집에서 맞을 수 있거든요!
식사량은 사람마다 다 다르고
증상도 다르기 때문에 참 어려운것 같아요!그래도 저와 상황이 많이 비슷하기때문에
언제든
연락주시면 도움드려볼게요
@김민정(서울성모) 다행히 식사랑 간식을 챙겨드시고, 적지 않은 양을 드시는 것으로 봐서는 회맹판이 존재하는 것으로 보여지네요.
다행입니다. 회맹판이 있으면 소장 적응에 있어서 굉장히 유리하다고 알고 있습니다.
어제는 저희 어머니 처음으로 물을 마셨는데 약 50ml 정도를 나눠서 세번 네번가량?
근데 오늘 장루에서 피가 많이 나오네요. 수술 한지 며칠 안됐는데 놀라서 주치의선생님께 말씀드렸더니.
지켜보자라고 하시면서 최악의 경우에는 얼마 안남은 소장까지 절제할 수 있다고 하십니다.
답변해주셔서 너무 감사드립니다. 아직 30대 이신데 얼른 회복하셔서 평범한 일상에 한걸음 더 닿으실 수 있길 기도하겠습니다..
궁금한거 있으면 또 여쭤보겠습니다.
그냥 마음이 너무 답답해서 이것저것 쓰고 알아보고 있는 것 같네요..
갑작스러운 일로 상심이 크시죠.
수술 이후의 상황은 사람마다 많이 달라서 당장 티피엔, 장루, 식사 등을 알 수 가 없습니다ㅜ
어머님의 장이 잘 적응하면 식사도 소량이고 주의해야하지만 드실 수 있고 티피엔도 많이 줄일 수 있습니다.
장루는 첨에는 충격이 크시겠지만... 복원을 하면 더 안 좋을 수도 있어서 장이 잘 적응하는 것이 우선일 것입니다.
어르신이시고 큰 수술 받으신 거라 체력과 마음이 중요할 거 같습니다.
자녀분들이 힘 많이 주시고 어디 병원이신지 모르겠지만,
어른 단장 환우분들은 성모 정재희 교수님께 많이 가는 걸로 알고 있습니다.
먼저 병원에 전화해 보시고 대리 진료나 아니면 퇴원 후 가보시면 좋을 것 같네요.
당장 해결되기에는 어려우니 마음 굳게 먹으셨으면 합니다.
아 어른이시니 병원에 물어보고 전해질음료들 있습니다.
그런 것 먹어도 되는지 알아보세요. 환자용으로 나온 것들도 있고 시중에는 포카리스웨트 같은 거요.
언제든 궁금한 것 올리셔도 됩니다. 힘내시길 바랍니다.
답변해주셔서 진심으로 감사합니다.
아이가 힘들어하는 모습에 얼마나 속 앓이를 많이 하셨을 지 감히 상상이 안됩니다.
말씀해주신대로 성모병원에 정재희교수님께 찾아가보려고 합니다.
초진은 보호자 대리진료가 안되어 어머니를 모시고 가려하는데..
사실 어머니께 모든것을 오픈할 생각은 아니라(어머니가 치료를 놓으실 것 같아서)
정재희교수님께 가는것도 사실 무섭습니다. 말하다보면 어머니가 충격을 받으실 것 같고..
그렇다고 밖에 어머니를 두고 보호자만 얘기듣고 오는것도 어머니 스스로가 이해가 안되실 것 같고,,
그냥 너무 답답합니다. 아직 이런상황이 2주정도 밖에 되지 않아서 그냥 하나부터 열까지 복잡하고 답답한 마음이네요.
그저 주절주절 어디 풀 데가 없어서 뭐라고 말하는지도 모르고 쓰고 있는 것 같습니다.
혹시 말씀하신 전해질음료는 양 정해지지 않고 목마를때마다 마실 수 있는 건지요..?
@행복하자 초기에는 모든 음식과 음료를 드시는 양과 장루 나오는 양을 잘 살펴서
탈수나 다른 증상이 있는지 봐야할 거라서요.
병원에 여쭤보시고 하시는 것이 가장 좋을 거 같습니다.
저희도 손가락 베면 아무는데 오래 걸리니까요. 내장기관도 마찬가지라고 생각됩니다.
초기라서 모든 다 조심스러울 때이긴 합니다.
@해환아빠(서울대병원) 네,그렇게 생각합니다.
먹는것을 좋아하시는 분이 과연 이 사실을 받아 들일 수 있을 지 모르겠습니다 ㅠ 답변해주셔서 너무 감사합니다. 진심으로 모든 단장증후군을 앓고있는 아이들과 성인분들 얼른 극복할 수 있는 , 스트레스 없는날이 왔으면 좋겠습니다.