<p><a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998" target="_blank" class="ke-link">http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="“희귀질환자를 위한 복지법 제정, 꼭 필요합니다” - 의학신문" data-og-description="[의학신문·일간보사=이재원 기자] 매년 2월 마지막날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서도 약자인" data-og-host="www.bosa.co.kr" data-og-source-url="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998" data-og-url="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bXCkOp/hyYr25luVJ/PZYga3UWN1Pk8336K2fGV1/img.jpg?width=960&height=388&face=0_0_960_388,https://scrap.kakaocdn.net/dn/twFY6/hyYq0mCKUS/zkLlQmUxgzPMiBcGwelAu1/img.jpg?width=960&height=611&face=168_81_883_331,https://scrap.kakaocdn.net/dn/blD3cz/hyYqTnxd03/OSCzUxpkoKGmVpZ3LJKcg1/img.jpg?width=960&height=388&face=0_0_960_388"><a href="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998" target="_blank" data-source-url="http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2242998"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bXCkOp/hyYr25luVJ/PZYga3UWN1Pk8336K2fGV1/img.jpg?width=960&height=388&face=0_0_960_388,https://scrap.kakaocdn.net/dn/twFY6/hyYq0mCKUS/zkLlQmUxgzPMiBcGwelAu1/img.jpg?width=960&height=611&face=168_81_883_331,https://scrap.kakaocdn.net/dn/blD3cz/hyYqTnxd03/OSCzUxpkoKGmVpZ3LJKcg1/img.jpg?width=960&height=388&face=0_0_960_388" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">“희귀질환자를 위한 복지법 제정, 꼭 필요합니다” - 의학신문</p><p class="og-desc">[의학신문·일간보사=이재원 기자] 매년 2월 마지막날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서도 약자인</p><p class="og-host">www.bosa.co.kr</p></div></a></div><p> </p><p><a href="https://www.etoday.co.kr/news/view/2448788" target="_top" class="ke-link">희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족” - 이투데이</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”" data-og-description="▲희귀질환자의 보호자들이 27일 서울 여의도 국회의원회관 제2소회의실에서 열린 ‘희귀질환복지법 제정’을 위한 행사에서 발언하고 있다. (노상우 기" data-og-host="www.etoday.co.kr" data-og-source-url="https://www.etoday.co.kr/news/view/2448788" data-og-url="https://www.etoday.co.kr/news/view/2448788" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bu2be9/hyYqRiXUGJ/c9ZwZCvXG3mqt8AM80bES1/img.jpg?width=649&height=487&face=17_304_588_345,https://scrap.kakaocdn.net/dn/O03jj/hyYqdM7QNG/xLqNYVDsbL4scMEfVesEOk/img.jpg?width=649&height=487&face=17_304_588_345"><a href="https://www.etoday.co.kr/news/view/2448788" target="_blank" data-source-url="https://www.etoday.co.kr/news/view/2448788"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bu2be9/hyYqRiXUGJ/c9ZwZCvXG3mqt8AM80bES1/img.jpg?width=649&height=487&face=17_304_588_345,https://scrap.kakaocdn.net/dn/O03jj/hyYqdM7QNG/xLqNYVDsbL4scMEfVesEOk/img.jpg?width=649&height=487&face=17_304_588_345" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”</p><p class="og-desc">▲희귀질환자의 보호자들이 27일 서울 여의도 국회의원회관 제2소회의실에서 열린 ‘희귀질환복지법 제정’을 위한 행사에서 발언하고 있다. (노상우 기</p><p class="og-host">www.etoday.co.kr</p></div></a></div><p> </p><p><a href="http://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=29504" target="_top" class="ke-link">강선우 의원, “희귀질환자 위한 복지법, 함게 걷겠습니다” - 헤모필리아 라이프</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="강선우 의원, “희귀질환자 위한 복지법, 함게 걷겠습니다” - 헤모필리아 라이프" data-og-description="매해 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서..." data-og-host="www.hemophilia.co.kr" data-og-source-url="http://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=29504" data-og-url="http://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=29504" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/boaJv9/hyYrQ4VDUj/RqzC9OR08mQ8KPaxKIHrjK/img.jpg?width=300&height=200&face=141_59_163_83"><a href="http://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=29504" target="_blank" data-source-url="http://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=29504"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/boaJv9/hyYrQ4VDUj/RqzC9OR08mQ8KPaxKIHrjK/img.jpg?width=300&height=200&face=141_59_163_83" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">강선우 의원, “희귀질환자 위한 복지법, 함게 걷겠습니다” - 헤모필리아 라이프</p><p class="og-desc">매해 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서...</p><p class="og-host">www.hemophilia.co.kr</p></div></a></div><p> </p><p><a href="https://www.akomnews.com/bbs/board.php?bo_table=news&wr_id=61811" target="_top" class="ke-link">“홈케어 사각지대 방치 해소…‘희귀질환복지법’ 시급” > 뉴스 | 한의신문</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="“홈케어 사각지대 방치 해소…‘희귀질환복지법’ 시급” - 한의신문" data-og-description="강선우 의원 등 ‘세계 희귀질환의 날’ 기념행사 개최환자단체 및 보호자, 복지시스템 및 사회안전망 구축 호소" data-og-host="www.akomnews.com" data-og-source-url="https://www.akomnews.com/bbs/board.php?bo_table=news&wr_id=61811" data-og-url="https://www.akomnews.com/bbs/board.php?bo_table=news&wr_id=61811" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/cSnIcb/hyYqXpW5uA/ATlv2NOE3roJfDn2ViDROK/img.jpg?width=1000&height=500&face=407_240_724_287,https://scrap.kakaocdn.net/dn/bsFwUK/hyYrVLVSV4/nX39RkeHe2wKJEirYAGCDk/img.jpg?width=1000&height=500&face=407_240_724_287,https://scrap.kakaocdn.net/dn/bCKC7j/hyYqNHBVyr/B6F5vvpzdJMBIuNpv9MGik/img.jpg?width=1280&height=720&face=0_0_1280_720"><a href="https://www.akomnews.com/bbs/board.php?bo_table=news&wr_id=61811" target="_blank" data-source-url="https://www.akomnews.com/bbs/board.php?bo_table=news&wr_id=61811"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/cSnIcb/hyYqXpW5uA/ATlv2NOE3roJfDn2ViDROK/img.jpg?width=1000&height=500&face=407_240_724_287,https://scrap.kakaocdn.net/dn/bsFwUK/hyYrVLVSV4/nX39RkeHe2wKJEirYAGCDk/img.jpg?width=1000&height=500&face=407_240_724_287,https://scrap.kakaocdn.net/dn/bCKC7j/hyYqNHBVyr/B6F5vvpzdJMBIuNpv9MGik/img.jpg?width=1280&height=720&face=0_0_1280_720" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">“홈케어 사각지대 방치 해소…‘희귀질환복지법’ 시급” - 한의신문</p><p class="og-desc">강선우 의원 등 ‘세계 희귀질환의 날’ 기념행사 개최환자단체 및 보호자, 복지시스템 및 사회안전망 구축 호소</p><p class="og-host">www.akomnews.com</p></div></a></div><p> </p><p><a href="https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?idx=257497&category=C" target="_top" class="ke-link">[약사공론] 취약계층을 위한 복지법…이제 희귀질환자도 생각해야</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="취약계층을 위한 복지법…이제 희귀질환자도 생각해야 | 약사공론" data-og-description="아동, 노인, 장애인 등 우리나라에는 사회 구성원 중 취약계층의 기본 생활을 보장하고 사회적 불평등을 완화하는 법률 체계가 존재한다. 최근 이 같은 복지법 제정 대상에 희귀질환자를 추가해" data-og-host="www.kpanews.co.kr" data-og-source-url="https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?idx=257497&category=C" data-og-url="https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?category=C&idx=257497" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/cP5UUO/hyYqcHtjnl/izFsoUfyKyqvKmORcnRz1K/img.jpg?width=1000&height=589&face=0_0_1000_589,https://scrap.kakaocdn.net/dn/vU8a3/hyYrW47JQl/d1W7CwCh1cPLGiuLGkbU41/img.jpg?width=1000&height=589&face=0_0_1000_589"><a href="https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?idx=257497&category=C" target="_blank" data-source-url="https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?idx=257497&category=C"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/cP5UUO/hyYqcHtjnl/izFsoUfyKyqvKmORcnRz1K/img.jpg?width=1000&height=589&face=0_0_1000_589,https://scrap.kakaocdn.net/dn/vU8a3/hyYrW47JQl/d1W7CwCh1cPLGiuLGkbU41/img.jpg?width=1000&height=589&face=0_0_1000_589" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">취약계층을 위한 복지법…이제 희귀질환자도 생각해야 | 약사공론</p><p class="og-desc">아동, 노인, 장애인 등 우리나라에는 사회 구성원 중 취약계층의 기본 생활을 보장하고 사회적 불평등을 완화하는 법률 체계가 존재한다. 최근 이 같은 복지법 제정 대상에 희귀질환자를 추가해</p><p class="og-host">www.kpanews.co.kr</p></div></a></div><p> </p><p><a href="https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48" target="_blank" class="ke-link">https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="희귀질환자의 삶, 더 이상 외면할 수 없다" data-og-description="매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 이 날은 희귀질환을 앓고 있는 환자들과 가족들의 고통을 사회적으로 인식하고, 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정됐다. 하지만 우리" data-og-host="www.healthinnews.co.kr" data-og-source-url="https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48" data-og-url="https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bLGOuK/hyYqaCSJUk/UwyFahOr4jJhML3tfzbLTK/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261,https://scrap.kakaocdn.net/dn/Sdgg1/hyYp9DYY0X/oV0FGqKDiyOGEtWknMnEa1/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261,https://scrap.kakaocdn.net/dn/ddf2SK/hyYqYCmouc/lF5E2UTUnskPMvEB70rEW1/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261"><a href="https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48" target="_blank" data-source-url="https://www.healthinnews.co.kr/view.php?ud=2025030611100527746aa9cc43d0_48"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/bLGOuK/hyYqaCSJUk/UwyFahOr4jJhML3tfzbLTK/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261,https://scrap.kakaocdn.net/dn/Sdgg1/hyYp9DYY0X/oV0FGqKDiyOGEtWknMnEa1/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261,https://scrap.kakaocdn.net/dn/ddf2SK/hyYqYCmouc/lF5E2UTUnskPMvEB70rEW1/img.png?width=600&height=442&face=110_107_541_261" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">희귀질환자의 삶, 더 이상 외면할 수 없다</p><p class="og-desc">매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 이 날은 희귀질환을 앓고 있는 환자들과 가족들의 고통을 사회적으로 인식하고, 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정됐다. 하지만 우리</p><p class="og-host">www.healthinnews.co.kr</p></div></a></div><p> </p><p>2025년 세계희귀질환의 날을 맞아 2월 27일 국회의원회관에서 있었던</p><p>희귀질환복지법 제정- 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음 행사에 대한 언론 보도들입니다.</p><p>단장증후군환우회의 발언이 언급된 기사를 모아 정리하였습니다.</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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