<p><a href="http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475" target="_blank" class="ke-link">http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="“피 토하는 아이에게 한 다짐, 이제 사회가 나서주길” - 뉴스더보이스헬스케어" data-og-description="국내에서 희귀병을 앓는 이들의 삶은 녹록치 않다. 국가가 지원하는 대상에 포함되지 않으면 질환의 무게는 온전히 환자와 그 가족의 몫이 된다. 희귀질환을 앓는 아이를 가진 부모라면 생계 유" data-og-host="www.newsthevoice.com" data-og-source-url="http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475" data-og-url="http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475" data-og-image="https://scrap.kakaocdn.net/dn/KuKHQ/hyYrZALBeo/XJFucsQRVthKTiHGxNkee0/img.jpg?width=600&height=347&face=0_0_600_347,https://scrap.kakaocdn.net/dn/VS4Er/hyYqM9Ns5G/EIHUj7qcLxZxIrvQAP7kuK/img.jpg?width=600&height=450&face=0_0_600_450,https://scrap.kakaocdn.net/dn/ifnXq/hyYrXizx2r/WRifnGbVZkf1xGNJycn4Uk/img.jpg?width=600&height=350&face=289_191_373_275"><a href="http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475" target="_blank" data-source-url="http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=41475"><div class="og-image"><img class="thumb_img" src="https://scrap.kakaocdn.net/dn/KuKHQ/hyYrZALBeo/XJFucsQRVthKTiHGxNkee0/img.jpg?width=600&height=347&face=0_0_600_347,https://scrap.kakaocdn.net/dn/VS4Er/hyYqM9Ns5G/EIHUj7qcLxZxIrvQAP7kuK/img.jpg?width=600&height=450&face=0_0_600_450,https://scrap.kakaocdn.net/dn/ifnXq/hyYrXizx2r/WRifnGbVZkf1xGNJycn4Uk/img.jpg?width=600&height=350&face=289_191_373_275" alt="" xxxxonerror="this.src="//img1.kakaocdn.net/thumb/C200x200/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fcafe_image%2Fcafe_meta_image_190529.png""></div><div class="og-text"><p class="og-title">“피 토하는 아이에게 한 다짐, 이제 사회가 나서주길” - 뉴스더보이스헬스케어</p><p class="og-desc">국내에서 희귀병을 앓는 이들의 삶은 녹록치 않다. 국가가 지원하는 대상에 포함되지 않으면 질환의 무게는 온전히 환자와 그 가족의 몫이 된다. 희귀질환을 앓는 아이를 가진 부모라면 생계 유</p><p class="og-host">www.newsthevoice.com</p></div></a></div><p>2025년 2월 27일 국회의원회관에서 열린</p><p>희귀질환 홈케어 방치된 사각지대 해소의 첫걸음이란 주제로 열린 토론회에 참여하여 발표한 내용의 전문을</p><p>뉴스더보이스에서 개재해주셨습니다.</p><p> </p><p>' 홈케어' 라는 이름 아래 현재 법으로 정해지지 않은 채 '불법 의료시술자'를 자처해야하는 현실과</p><p>우리가 겪고 있는 실질적인 여러가지 문제들에 대해 준비해서 이야기를 했습니다.</p><p> </p><p>기존 인터뷰나 기사에는 기획 방향에 맞게 편집된 내용만 노출되는 일이 많아 아쉬운 마음이 있었는데,</p><p>전반적인 상황과 세세한 부분까지 다 이야기를 할 수 있어서 너무 좋은 기회였기에 감사하는 마음입니다. </p>
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첫댓글 이렇게 전체 내보내주셔서 기자님 고맙네요.지민어머님의 인터뷰가 희귀질환 관련법제정에 힘이 많이 될거예요.감사드려요.
저도 나중에 인터뷰만 보는데 마음이 아프더라고요.
우리 모두 힘내서 더 나은 미래 만들어 봤으면 합니다! 파이팅!
힘든 이야기 용기내서 들려주셔서 정말 감사해요.
지민어머님의 용기가 아주 소중한 한 걸음이 될겁니다!