육종암 투병일기

육종암 투병일기 육종암이란? 2016.05.21. 전체 암중에 1%를 차지한다는 희귀암 "육종암"그만큼 육종암에 걸린 사람들은 자신의 병에 관련된 정보를 찾는 것조차 어렵다. 어떤 암이든 환자 자신의 마음가짐이 치료의 80%를 차지한다고 한다. 그렇기 때문에 자신의 병이 무엇인지, 증상은 어떤 것이며,치료는 어떻게 이뤄지는지를 정확히 알아야 암을 이겨내고 극복할 수 있다. 나 또한 육종암 진단을 받고 인터넷에 검색을 해보았지만사전적인 정의와 발생 빈도가 낮은 희귀암이라는 사실만 나올 뿐 별다른 정보를 찾기 어려웠다. 또한 부정적인 이야기들만 너무 많아 검색하면 할수록 기운만 빠졌다. 하지만, 사례가 너무 적어서일 뿐! "육종암에 걸리면 모두 세드엔딩을 맞는 건 아니다"라는 이야기를 하고자 글을 쓴다. 육종암이란 뼈와 근육에서 발생하는 희귀암이다. 팔다리, 뼈, 근육, 지방조직 등 연부 조직에 생기는 악성종양으로 내장기관에서 생기는 암과는 다르게 종양세포가 근육과 지방에 생겨난다. 육종은 뼈에서 발생한 악성 골종양과 피부, 지방, 신경, 혈관, 근육 등의 연부 조직에서 발생한 연부 조직 육종으로 구분된다. 연부 조직 육종은 발생 부위에 따라 나뉘는데 지방육종, 악성 섬유성 조직구종, 평활근 육종, 횡문근 육종, 활막 육종, 혈관 육종, 섬유 육종 등 다양한 종류가 있다. 육종암의 특징은 암세포의 성장 속도가 매우 빠르며, 폐로의 전이가 쉽다는 점이다. 또한, 연령 제한이 없다는 것도 큰 특징이다. (육종암은 모든 연령에서 발병하지만 골육종과 유잉육종은 주로 10~20세에 발병하고 연골육종의 경우 30~40세 이후에 흔하게 발병한다.) 육종암의 증상으로는 근력 약화나 관절의 운동 범위 감소 등이 있으며, 혹이 만져지기도 한다. 통증이 없는 경우도 있어 상당 기간 진행된 뒤 발견되는 사례도 있다. 내 경우엔 처음에는 근육통처럼 다리가 아프다 나중에는 앉아있지도 못할 정도로 극심한 통증이 있었다. 그리고 더 지나자 아픈 부위에서 혹이 만져졌다. 발생 원인은 뚜렷하게 밝혀진 것은 없으나 면역체계가 약한 사람에게 주로 나타난다고 한다. 때문에 평소 면역력을 높이는 운동과 음식을 통해 건강을 지키는 것이 최선의 예방법이다. 그리고 육종암은 오진이 많은데 대부분의 경우, 통증은 있는데 정확한 병명을 찾지 못하다 뒤늦게 육종암을 진단받거나 진단이 내려진 후에도 다른 종류의 육종으로 오진이 내려지는 경우가 꽤 있다. 내 경우에도 처음에는 횡문근육종으로 진단이 나왔는데 이후 다른 종류의 육종이라는 최종 결과가 나왔다. 어느 암이든 마찬가지겠지만 육종암의 경우 매우 공격적인 암이기 때문에 초기에 발견해서 치료를 받는 것이 굉장히 중요하다! 따라서 근육통이 오래 이어지거나, 몸에 혹이 만져지는 경우 큰 병원을 찾아가 정밀 검사를 반드시 받아야 한다. 한 달 전, 육종암 진단을 받고 처음에는 많이 좌절했다. 그리고 내 병에 대해 검색하면 할수록 더욱 의욕이 사라졌다. 하지만 이 젊은 나이에 병 때문에 하고 싶은 것들을 못한다는 것이 너무 억울해서 내 병에 대해 적극적으로 찾아보기 시작했다. 병원 교수님께 회진 때마다 질문을 했고 암관련 카페에 가입해 나와 비슷한 상황의 사람들에게 쪽지를 보내 질문을 했다. 그렇게 병에 대해 알아가면서 내가 느낀 점은 육종암 환자가 생각보다 꽤 많고, 치료를 받고 이겨낸 사람들도 많다는 것이다. 검색을 통해 얻는 정보는 너무 제한적이고 극단적이다. 육종이 생겨난 부위마다 위험 정도가 다르고 치료법도 다 다르다. 가장 좋은 것은 주치와의 끊임없는 대화, 자신의 상태에 맞는 정보를 스스로 찾는 것이다. 현재의 바램은 1년 치료 후 완치 판정을 받는 것이지만 암이라는 것이 5년 동안 재발이 없으면 완치 판정을 받기는 하나 사실상 재발이라는 위험 속에서 평생 관리하며 살아야 하는 병이기 때문에 완치 판정은 끝이 아니라 새로운 시작이라 생각한다. 재발의 위험을 생각하면 다소 힘이 빠질 수 있지만 우선 주어진 과제부터 해결하자! 몇 개의 부정적인 사례만 보고 좌절하지 말자! 희귀암이라 해서 생존율이 낮은 것은 절대 아니다. 스스로 암을 이겨내는 마음가짐이 가장 중요할 것 같다!