@제발걱정 많으시죠ㅜ 일단 남은 소장과 대장이 얼마나 있는가가 중요한 거 같습니다. 그리고 장루가 지금 없는 거죠? 장 수술 하는 아이들은 거의 다 장루 내서 상태를 유지하다가 좋아지면 복원술 하는 경우 많고요. 아직 아이가 작을 텐데 스텝수술은 좀 더 크면 생각해 봐야하지 않을까 합니다.
안녕하세요 저희 아이가 며칠전 소장22센티 남기고 절제 (회맹판과 대장은 절제하지않음.) 수술당시 주치의 선생님께서는 단장증후군을 피해갈수는 없겠다 하셨는데 수술후 3일째인 현재 단장증후군은 판정받지는 않았어요. 아이의 회복정도나 임상적인 예후를 지켜보고 단장증후군이다 아니다 판정이 날 것 같네요... 아이는 단장증후군 판정이 난 걸 까요? 현재 지방 대학병원에서 태어나 수술후 입원중인데 아이의 컨디션이 괜찮아 지면 단장을 많이 보신 교수님이 계시는 서울대병원으로 전원을 고려중입니다. 아이가 조금 더 큰다면 스텝술도 생각하고 있습니다. 우선 아이가 건강하게 자라 티피인끊고 구강섭취를 하며 퇴원하는 것이 목표입니다... 정보를 좀 얻고 싶어서 댓글 남겨봅니다. 추천해주실 병원 원장님이 계실지... 아이는 어느 병원 어느 원장님께 수술 받으셨을까요? 러브님 힘든시간 잘 이겨내셨을텐데 정말 고생 많으셨습니다. 아이도 힘든시간 잘 견디고 이겨낸만큼 단단해지고 누구보다 건강하게 행복한 일들만 가득한 하루하루를 보냈으면 합니다.!
안녕하세요. 아이는 수술 후 회복 잘 하고 있나요? 일단 선천성단장증후군으로 진단받으셔서 산정특례 받으시는게 여러모로 좋을거예요. 그리고 단장증후군은 아무래도 희귀질환이라 사례가 적다 보니 아무래도 살례가 많은 서울로 오시는게 앞으로의 관리에도 더 나을겁니다. 서울대, 아산, 삼성 어디든 알아보시고 아이 컨디션 좋아지는대로 올라오시길 추천합니다.
첫댓글 안녕하세요~ 얘기 종종 전해 듣고 있습니다.
겨울에 고생 많으셨다고요ㅜㅜ
우리 아이들 발달도 파이팅입니다!!
엄마들이 진짜 고생이죠...
안녕하세요^^
안그래도 발달문제관련하여 글쓰고싶어 가입인사? 쓰게되었습니다
요즘 자스관련하여 마이크로바이옴 관심이 많고 분변이식도 열심히 공부중입니다
하여 서울대와 아산병원 소아외과, 인하대 분변이식 담당의사만나보려고 외래잡아놓는상태예요
그와 관련해서 다녀와서 글써도되겠지요?
하고싶은말이 많은데 글솜씨가없어 매번? 고민하고있답니다
글 편하게 쓰세요~
저희는 걍 일단 재활만 열심히 하고 있는데...
병원에서 뭐라고들 할지 궁금하네요.
둘째도 키우시면서 정말 고생이시네요ㅜ
저는 소장단절로 안만들어져서 태어난 신생아맘입니다.아예 없는건아니고 십이지장포함 30센티랬다 40센티랬다..단절소장 잇는 수술했는데..
스텝수술로 장이 늘어난다면 희망적이거든요.
연세세브 호교수님 수술하셨는데 따로 말씀없으신데..스텝술정보 좀 구할수있을까요
@제발 걱정 많으시죠ㅜ
일단 남은 소장과 대장이 얼마나 있는가가 중요한 거 같습니다.
그리고 장루가 지금 없는 거죠?
장 수술 하는 아이들은 거의 다 장루 내서 상태를 유지하다가 좋아지면 복원술 하는 경우 많고요.
아직 아이가 작을 텐데 스텝수술은 좀 더 크면 생각해 봐야하지 않을까 합니다.
안녕하세요 저희 아이가 며칠전 소장22센티 남기고 절제 (회맹판과 대장은 절제하지않음.)
수술당시 주치의 선생님께서는 단장증후군을 피해갈수는 없겠다 하셨는데 수술후 3일째인 현재 단장증후군은 판정받지는 않았어요.
아이의 회복정도나 임상적인 예후를 지켜보고 단장증후군이다 아니다 판정이 날 것 같네요...
아이는 단장증후군 판정이 난 걸 까요?
현재 지방 대학병원에서 태어나 수술후 입원중인데 아이의 컨디션이 괜찮아 지면 단장을 많이 보신 교수님이 계시는 서울대병원으로 전원을 고려중입니다. 아이가 조금 더 큰다면 스텝술도 생각하고 있습니다.
우선 아이가 건강하게 자라 티피인끊고 구강섭취를 하며 퇴원하는 것이 목표입니다...
정보를 좀 얻고 싶어서 댓글 남겨봅니다.
추천해주실 병원 원장님이 계실지... 아이는 어느 병원 어느 원장님께 수술 받으셨을까요?
러브님 힘든시간 잘 이겨내셨을텐데 정말 고생 많으셨습니다. 아이도 힘든시간 잘 견디고 이겨낸만큼 단단해지고 누구보다 건강하게 행복한 일들만 가득한 하루하루를 보냈으면 합니다.!
안녕하세요. 아이는 수술 후 회복 잘 하고 있나요?
일단 선천성단장증후군으로 진단받으셔서 산정특례 받으시는게 여러모로 좋을거예요.
그리고 단장증후군은 아무래도 희귀질환이라 사례가 적다 보니 아무래도 살례가 많은 서울로 오시는게 앞으로의 관리에도 더 나을겁니다.
서울대, 아산, 삼성 어디든 알아보시고 아이 컨디션 좋아지는대로 올라오시길 추천합니다.