작년에 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사가 등장하는 드라마를 통해 일명 신드롬' 발달장애인에 대한 사회적 관심과 호의적인 분위기가 뜨거웠습니다. 드라마는 발달 장애인의 무해함을 극대화하기 위해 현실에서 흔하게 보이는 부정적 요소를 제거하고 귀엽고 사랑스러운 우영우를 만들어 냈습니다.
5년 전 처음 만났을 때 유치원생인 **는 지금처럼 언어가 아닌 몸으로 의사소통하는 경우가 많았습니다. 악의가 없더라도 갑자기 뛰쳐나가거나 소리를 지르고 차에서 발로 차는 등 어떤 상황에서는 공격적으로 보일 수 있는 행동을 하기도 했지만..작고 귀여운 아이를 안타깝고 따뜻한 시선으로 바라봐 주는 사람들이 많았습니다. 어느덧 사춘기 초입에 들어선 **는 키가 커지고 목청이 커졌습니다. 동녘에서 다시 만난 **와 동행을 하며 사람 많은 중국집에 갔을 때 지하철에 갔을때.. 어느덧 사람들의 시선에는 관용이 사라졌다는 걸 느꼈습니다.
** 엄마가 되기 전에 제가 그랬듯이 일반적으로 사람들은 발달장애에 대해 잘 모르고 기본적인 정보가 없기에 콘텐츠에서 보이는 일부 발달장애인을 통해 ‘정보’를 얻고 발달장애인을 대표하는 하나의 이미지가 되기도 합니다. 너무 부정적일 필요는 없지만 미화된 이미지를 통해 현실과의 괴리감은 더 커지고 그 차이에서 오는 혼란 속에 우영우 같은 ‘무해한 장애인’만 공동체 안에 받아들이고 중증 발달장애인은 분리나 고립을 시키는 방향으로 나아가는 건 아닌지 우려되기도 합니다. 같은 발달 장애인 부모임에도 아직은 작고 여자아이고 보여지는 게 덜 하다는 이유로 몰랐습니다. 사람들의 혐오나 동정의 시선을. 그리고 장애인식이 얼마나 차가운지를 **를 통해 알았습니다.
**가 장애 판정을 받고 주변의 따뜻한 이웃들이 뇌파 치료. 한방치료 등을 통해 기적적으로 호전된 사례들을 알려주고 권해줍니다. **와 동행중에도 몇몇 어르신들이 다가와 '목이버섯 '굼벵이 섭취하고 정상인이 된 걸 봤다는 간증을 해주시며 꼭 먹여보라고 여러 번 말해주시기도 합니다. 실제로 과거에 자폐증은 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생기는 병이라고 규정되기도 했습니다.
또는 유전적으로, 백신 부작용 때문에 라는 등 근거가 없는 의견들이 얼마나 무섭게 개인을 공격하는지 보았습니다. 어떠한 정보를 분별 있게 받아들이는 것이 중요함을 느끼나 세상의 흐름에 다른 의견을 갖는 것이 얼마나 어려운지도 알게 되었습니다.
현대 정신의학은 자폐성 장애나 발달장애에 대해 탁월한 검진 및 진단 능력을 확보했습니다. 하지만 막상 관련 장애를 진단받은 아이들이나 성인들의 치료와 관리, 복지를 위해필요한 것은 어떤 획기적인 약물치료나 정신의학적 시술이 아니라 주변인들의 끊임없는 관심과 사랑에 바탕을 둔 인간관계가 아닐까요?
마음 편히 갈 수 있는 '카페'가, ' 학교'가, '치과‘가 있으면 좋겠다는, 부모의 소박한 말에 마음이 아파져 옵니다. 하나님의 마음이 있는 곳에 우리의 눈물이 있게 하소서.
주님. 동녘 공동체의 가족이 되어주신 *** 집사님 가정을 통해 서로의 어려움을 이해하고 그것을 함께 나눌 수 있는 마음의 넉넉함을 허락해 주세요. 서로를 더 사랑하고 위하며 하나님이 보시기에 좋은 공동체가 되어가기를 우리 주 예수 그리스도 이름으로 기도합니다. 아멘.