민간보험사의 공공의료데이터 활용 여부가 논란이 되는 가운데 의료데이터 제공을 바탕으로 헬스케어 산업에 잘 활용되고 있다는 해외 사례의 좋은 점을 살펴볼 필요가 있다는 지적이다.
지난 15일 건강보험공단(이하 건보공단)이 5개 민간보험사의 공공의료데이터 활용 신청에 불허를 내림에 따라 공공의료데이터의 공개 여부에 이목을 끌고 있다.
가명정보의 이용과 제공을 장려하는 데이터 3법 개정에도 불구하고, 공공의료데이터 활용에 진전이 없다는 목소리도 일각에서 주장되고 있다.
이에 해외의 의료데이터 활용 및 관련 법을 통해 의료데이터 활용 사례를 알아봤다.
디지털 헬스케어 혁신으로 불리는 핀란드에서는 2013년 민간기업의 의료정보 수집과 활용을 허용하는 ‘바이오뱅크법’을 제정, 의료정보 관련 규제를 철폐했다.
이 법률은 데이터 수집 시 ‘포괄 동의’ 개념을 도입함으로써 연구기관이 프로젝트 시행 시 데이터 기증자의 동의가 필요 없어졌으며, 데이터 이용 규제철폐에 따른 위험은 국가가 통합 관리한다.
동의를 위해 데이터 시료 이전 절차의 투명성 및 신뢰성 확보를 위한 제도적 장치를 마련했다.
이에 더해 2019년 5월, 핀란드는 보건·복지 데이터의 2차 이용에 관한 법률을 승인하면서 수집한 의료데이터를 2차 목적으로 사용 가능해졌다.
이 법률은 건강 및 질병 예방 방법을 제시하는 등에 관한 연구 기회를 높이게 되었으며, 이를 통해 과학적 혹은 통계적 연구에 데이터를 사용할 수 있는 등 다양한 연구가 가능해졌다.
법률 개정으로 혁신을 일으킨 대표적인 사례로 핀란드 정부의 ‘핀젠 프로젝트(Finn-Gen project)’가 있다.
이 프로젝트는 핀란드가 게놈 데이터와 건강정보 결합을 통해 공공분야와 헬스케어 산업의 협력을 도모하고, 핀란드 국민에게 맞춤형 치료제를 제공해 건강 증진을 하기 위함이다.
핀란드 무역대표부에 따르면 핀란드 국민은 신뢰 가능한 헬스케어 해결책을 받아 질병을 예측 및 예방을 할 수 있고, 제약회사는 국민의 의료데이터를 받아 유전자 정보를 만들고, 신약을 모색할 수 있게 되었다.
영국은 국가보건의료서비스 ‘NHS(National Healthcare Service) Digital’을 통해 디지털 헬스케어 혁신을 추진한 사례가 있다.
NHS digital은 식별 정보를 제거 및 처리 과정을 개선, 환자에게 데이터 사용 방법을 명확히 제공하는데, SUS(Secondary Uses Service)를 구축해 환자 정보를 보건의료계획, 지불제도 등의 의료 관련 정책 사업을 위해 사용할 수 있도록 했다.
2015년 기준 348개의 기관이 SUS에 제출하고 보건복지정보센터가 재구성한 데이터를 수요자의 요구에 따라 환자 수준의 식별 가능한 정보, 익명화 또는 가명화를 통해 비식별화된 정보로 제공했다.
수집한 헬스케어 데이터는 개인식별정보가 제거된 형태로, 연구진, 의료진, 교육기관 등에서 활용 가능하며, 생년월일, 주소, NHS 고유번호 등은 비식별 처리된다.
두 국가의 사례에서 알 수 있듯이 이들 모두 의료데이터를 국가에서 모집하고 있으며, 비식별된 정보를 바탕으로 투명성과 신뢰성이 보장되어 있다는 것이다.
앞서 건보공단은 국민이익 침해 가능성과 연구계획의 불충분성을 이유로 민간보험사에 공공의료데이터 공개를 거절했다.
개인정보 보호를 우선순위로 주장하는 이들은 이를 보험사 측에서 얼마든지 식별할 가능성이 있으며, 이를 보험 가입 제한 등에 악용할 여지가 많다고 한다.
그러나 앞서 해외 사례에서 보듯이 현재 보건의료데이터 활용 방안에 대한 법률을 보완하고, 데이터 활용의 투명성과 공개성을 바탕으로 공공의료데이터를 활용할 수 있다면 한국판 헬스케어까지 기대할 수 있지 않을까.
(p.s 교수님, 제가 8시까지 기사 마감이라 완성도 있는 기사를 쓰지는 못했습니다. 해외 사례와 우리나라와의 비교, 시민단체 및 보험사의 의견 대립과 앞으로의 공공의료데이터 활용 방안 등에 대해 자세히 다루지 못했습니다. 내일까지 조금씩 수정해도 괜찮을까요?)