근육종 극복 후기입니다^^*|

근육종 극복 후기입니다^^*| 횡문근육종으로 투병생활을 했고 다음달 곧 완치를 앞두고있습니다 현재24살이고 18살때 발병했다는걸 염두하셔서 읽어주시면 감사하겠습니다..^^* 제 극복이야기가 도움이 될까하고 씁니다 전조증상 2010년(18살)때 급격한 피로감과 잦은수면 그리고 한번도 생겨본적없던 변비가 생겼고 엉덩이 근처에 단단한 몽우리가 만져졌습니다. 운동을 매우좋아하고 감기도 한번 안걸리던몸이였지만 감기도 자주걸리고 살이 빠지기 시작했고 입맛도 없었습니다. 오진 단순한 변비라고 생각하고 항문쪽 개인병원에서 두차례 치루수술을 받았습니다. 고름을 뺀다는 명목으로 항문 주변 관을 꽂고 생활을 하였고 그 크기가 더 커져서 뒤늦게 조직검사를 했는데 악성이 나와서 국립암센터에 가게 되었습니다. 1차검사 대장암센터에서 진단을 받게 되었고 항문근처라 수술을 할시 인공항문을 써야 한다고 하여서 다 절제하지 않아도 좋으니 수술로 최소한만 절제하고싶다고 부탁드리고 수술하면서 조직검사도 같이 하였습니다. 확진 조직검사결과가 아직 유잉육종과 횡문근육종중에 판단이 안내려졌고 몇달간 시간이 지나고 횡문근육종이라는 근육종 판정과 전에 오진으로인한 수술로 때문에 림프절에 전이가 되어있다고 하셨습니다. 소아암으로 분류되는 횡문근육종이라 생소했지만 소아부터 어른까지 다양하게 걸릴수 있다고 합니다. 그리하여 소아암센터에서 항암을 받기 시작했습니다. 항암과 끝도없는 외래의 시작 항암 총 12번을 하면서 한달 싸이클로 2주 병원입원 2주외래를 다니면서 치료받기 시작했습니다 전 다른 환우들에 비해 부작용이 너무 심해서 부작용만으로 가는게 아닌가 할정도로.. 심했습니다 ㅠㅠ 1~2차례때부터는 머리가 빠지고 입안이 헐기시작했고 ANC가 너무 떨어져서 매달 말에는 고열로 병원에 입원을 했고 구토가 너무 심해서 한달에 3주는 식사를 못할정도였습니다. 손발저림,얼굴까매짐,변비가 동반했습니다. 마스크는 필수였고(환자같아서 쓰기 싫어해서 맨날 감기가..), 후각이 예민해져서 냄새만 맡아도 토했습니다. 약이 들어올땐 16시간이고 17시간이고 자기만 했고 토를 참아보려고 많이 노력했습니다. 10차례부터는 너무 힘들어서 걷지도못할정도였고 제발 끝나기를 바라며 치료받았습니다. 방사선치료 항암이 끝난뒤 28번의 방사선치료를 하였습니다. 대부분 수술+항암으로 끝낸다고 하는데 전 암이 수술로 제거가 안된상태이기 때문에 방사선치료도 했습니다. 방사선이 몸에 쌓이기때문에 물을 항상 충분히 먹어주엇고(2.5L~3L), 이때다 싶어서 5~10분 정도 가벼운 산책운동과 음식으로 체력을 끌어올리는데에 주력했습니다. 다른 부작용은 없었으나 방사선부위가 나중에는 화상처럼 진물이 나고 쓰라리기시작해서 좌욕과 연고는 필수였습니다. 치료종결 1~2달에 한번씩 검사결과 암크기에 변동이 없었기에 계속 추적검사 하면서 더 커지는지 작아지는지 상황을 지켜보기로 했고 완전한 종결도 아닌 불안한 상태였기 때문에 매달 포트소독을 하러 4년이 지낫을때 포트제거수술을 했습니다. 그리고 이번년도 5월에 치료종결을 하게 되었습니다. 그외 신경 썻던부분 음식과 운동 그리고 긍정적인 마인드였습니다.   음식) 음식은 먹어야 하는 것+땡기는 것을 적절하게 먹었습니다. 먹어야하는것은 마늘이였고 어차피 토하는거 역해도 먹자라는 마인드로 구워서 먹던 흑마늘로 먹던자주 먹어주었고 땡기는 것으로는 신것,삼계탕,수육,오리고기같은것은 가리지않고 먹었습니다. 그외에 모든 인스턴트와 삼겹살,비계,아이스크림,튀김은 절대 먹지 않았습니다 정말 먹고싶었고 어린마음에 먹고죽은귀신이 떼깔도 좋다던데.. 라고 생각할정도였지만 단것,기름진것이 땡길땐 암이 더 커지기위해 영양분을 섭취하려고 땡기는것이다 라고 자기최면을 걸곤 했습니다.   운동) 항암치료를 하면 체력이 급격하게 떨어져서 거의 신생아급으로 떨어지게 되는데.. 체력이 안받쳐주면 치료도 못하기때문에 한달중 제일 상태가 좋을때는 동네 뒷산도 가고 (그 당시에는 거의 한라산급으로 힘들었습니다^^..), 자주걷고 계속 누워있으니 스트레칭을 자주 해줬습니다. 여름엔 못합니다..ㅠㅠ.. 여름에 하다가 쓰러졌어요..   마인드) 어린나이였고 처음 암진단을 받았을때 많이 운것은 사실이지만.. 어떤 것이든 긍정적으로 웃으며 생활하려고 많이 노력했습니다 사실 제일 힘든것은 환우지만 그다음으로 힘든건 보호자입니다 걱정한다고 해결될문제가 아니였기에 지금 처한상황속에서 최선을 다하자 라고 절망하신 부모님을 다독이기도 했습니다. 무섭고 두려운것은 매한가지였겠지만 애써 웃어보였고 부모님도 그 모습을 아시고는 우는일이 줄어드셨습니다 머리는 다시 자라니 가발을 쓰면 되고 눈썹은 그리면 되고 하나하나 부정적인것을 긍정적으로 바꾸는생각을 했습니다. 그리고 함께 투병생활을 했던분들이 많이 하늘나라로 갓는데 그때 그걸 본 후 충격에 상태가 극심하게 안좋아졌었습니다. 그래서 나중엔 일부러 안보기도 하고 저에게 집중했습니다. 글솜씨가 안좋아 글이 잘 읽히지가 않네요..^^ 지금은 운좋게 회사에 취직하여 사회생활을 하고 있습니다 사실 취직 후 몸관리를 엉망으로 하고 있었어서 극복한 후기를 쓰는게 맞나 싶지만 제 자신도 다시 다잡는마음으로글을 쓰게 되었습니다. 지금 병원비, 병에대한 두려움, 또래에 뒤쳐지면 어쩌나 하는 불안감 다 겪어봤고 공감하고 또 공감합니다. 그러나 슬픈생각,나쁜생각,불안감에 휩싸이면 스트레스로 없는병도 생깁니다 많은분들의 극복이야기를 보고 저도 희망을 가지고 견뎟듯이 다른분들도 희망찬이야기만 보시고희망찬생각만 하시길 바라겠습니다 많은분들의 쾌유를 간절히 기원합니다!!   암을 즐기자 16.06.17. 12:15 5년 의사가 완치 판정을 내려야 인정을 받는 다는건 기가 막힌 말이군요 . 제대로됀 치료을 하면 한달 안에도 완치가 가능합니다. 엉터리 같은 말은 의사가 만들어 낸말입니다. 의사는 암을 못 고친다 . 그러니 세월이 5년을 가면 그걸 완치라 한다 . 어리석은 인간들이 너무 많군요 . 암에 걸리면 올바른 치료가 얼마나 중요한지 아십니까. 올바른 치료을 하면 늦어도 3개월이면 완치입니다.. 3개월 정도 약을 주면 줄약도 없어요 .. 암을 치료하면 정말 멋있게 회춘이 됩니다,, 몸도 멋있게 되고 품위가 생깁니다,' 이게 진정한 암 치료입니다,, 삶을 축제처럼   삶은 매일 매일이 축제 “낙담하고, 괴롭고, 절망적인 마음이 들 때 주문처럼 외워보자고요. 「하쿠나 마타타!」 하고 크게! 온갖 걱정이 내 앞길을 가로막을 때, 가는 길이 자꾸만 힘들어 모든 걸 포기하고만 싶어질 때, 눈앞에 걱정의 먹구름으로 가득 찰 때, 이렇게 외쳐보세요. 「No problem!」 그리고 오늘 하루 내가 가는 그 길로 용기의 주먹을 불끈 쥐고 뛰어가는 그대가 되기를….” 미국의 유명한 항공사인 웨스턴 항공사는 기내에 승객들이 탑승하자마자 재치 있는 유머로 사람들을 즐겁게 한다. 그 한 예로 이런 멘트가 있다. “승객 여러분, 이 항공기 내에서는 금연입니다. 금연을 지키지 않으시는 분은 이 비행기 밖으로 나가셔서 구름을 벗 삼으며 하늘 위에서 담배를 피우시기 바랍니다. 지금 밖으로 나가서 담배를 피우시면 〈바람과 함께 사라지다〉 영화 제목처럼 될 것으로 예상됩니다.”(1장 ‘삶에 활력을 주는 유머’ 중에서) “즐거워서 웃는 것이 아니라 웃다 보면 즐거워진다”는 말처럼 행복은 먼 곳에 있는 어떤 것을 잡아야만 이룰 수 있는 꿈이 아닌, 생각보다 더 가까이에 있는 것. 그 행복을 잡아보자는 것이 이 책에 담긴 글들의 한결같은 메시지이며 독자들에게 꼭 전해주고 싶은 이야기이다. “지금 삶이 힘겹고 아프기만 하면 그것은 삶이 나에게 더 좋은 선물을 주기 위해 예비 시험을 거치게 하는 것이라 생각하기를. 지금 사랑하는 사람이 나를 실망시키고 절망시키면 그것은 신이 나의 사랑이 얼마나 견고하고 단단한 것인지 알아보기 위해서라 믿기를….” 삶의 지도는 자신이 만들어가는 것이지만, 더 먼저 인생을 살아온 선배의 진심 어린 충고는 귀한 깨달음을 얻게 해주기도 한다. 인생의 찬란한 시기를 지나고 있는 이들이 마음의 상처 때문에 앞으로 나아가는 것을, 삶의 축제를 즐기는 것을 포기하지 않도록 이 책에 담긴 글들이 힘이 되어줄 것이다. 이 땅에 살아가는 모든 이들의 축제에 박수를 보내는 마음으로 독자들 앞에 내어놓는다.