특발성폐섬유화에서 폐이식 그리고 1년

[김성규]

건강한 남자였습니다.

1997년 졸업과 동시에 취직을 해 매년 건강검진을 해왔습니다.

2012년 42살의 나이로 대기업을 퇴사했습니다. 

곧바로 사업을 했답니다. 너무 바뻤는지 13년, 14년을 검진없이

지냈습니다. 그 사이 메르스, 사스 호흡기 질환들이 발생했습니다.

2015년 1월경 첫 신호가 왔습니다. 가슴이 답답하고, 감기걸리면

너무 오래가더라구요. 그래서 안양에 한림대학성심병원 응급실에가

엑스레이 찍어보니 1차 괜찮았습니다.

건강검진을 받아야 되겠다 싶어 서울 하나로의료재단에서 종합검사를

했답니다. 결과를 듣는데 폐상단에 흐릿하다고 결핵 알은적 있나고해서

전혀 없다고 했다. 근데 흐릿하다는 건 뭔가 있지 않은가.

검진센터에서는 큰병원 가보라고 합니다.

큰 병원가보기 전에 한번 더 평촌 가정의학과 의사 상담하고, 동네 의학연구소에서

CT를 찍었답니다. 똑 같은 결과라 너 늦출수가 없어서 서울 아산병원에 갔답니다.

저희 어머니께서 서울아산병원에서 위암수술을 했고, 그때 폐도 이상하다하여

김동순교수께 진료를 받은 기억이 있고, 너무 친절하게 설명해주셔서 아산병원으로

갔답니다. 그분은 이미 퇴직을 하셨기에 송진우 교수를 뵙고 2017.12 월 기관지 내시경(폐세척)을

해보고, 2018년 1월말 폐조직검사를 했답니다. 최종 진단은 특발성폐섬유화라고 70%남았답니다.

일상 생활하는데 어려움 없는데... 큰일이군. 병원에서는 피레스파 처방을 해줍니다.

지연시키는 약이라면서... 방법이 없구나 싶어, 살 방법을 찾아봐야 싶어

이리저리 검색해보니 5년내에 사망한다는 자료 밖에

없고. 그래서 국내에서 잘한다는 윤*한의원, 평*한의원,

숨**한의원,경희****병원,순***병원,국제**병원, 서울보**병원 등

잘한다는 병원, 치료한다는 병원, 걱정말라고 이것만 먹으면 된다는 병원 모두 다녀봤습니다.

ㅎㅎㅎ 세브**병원 박**교수께도 상담을 했답니다. 

그러던중 서울아산병원에서 임상에 참여해보라고 해서 2년여동안 임상약을 복용했습니다. 

알약이였죠. 1개월에 한번 병원가면서 약타오고, 검사하고.. . 그런데 점점 나빠지기만 합니다.

2021.3월 해외에서 임상약을 복용하고 사망한 사례가 있었답니다. 갑작스럽게 임상중단

또 다른 임상을 기다리다가 1년이라는 세월이 흘렀습니다. 더이상 기다리다가 큰 문제가

생길꺼 같아서 2022.3월 폐이식사전검사를 신청했습니다. 입원하고 검사도중 코로나에 걸려

격리치료하고, 검사를 마무리했습니다. 산소처방전도 받았답니다. 집에서 고정식, 이동식으로

산소를 공급했었답니다. (코로나 2차 접종)

2022.5월 몸이 계속 좋지 않아 2차 입원을 했습니다. 병원에서는 폐렴을 동반한 폐섬유화인데

폐렴 치료 했으니 아직 괜찮답니다.

2022.6월 칠보산님께 폐이식 조언을 받고 고민하다가 폐이식 밖에 방법이 없겠구나싶어

세브란스병원에 다시 오게 되었답니다. (제 모교이기도 하고 해서)  3차 입원시

호흡기내과 담당의사는 박무*교수님, 흉부외과는 백효*교수님이셨습니다. 그후 백교수님은

퇴직하시고, 흉부외과 담당의사는 이진*교수님, 담당코디는 최**님이셨습니다.

2022.6월 4차 입원을 했고

2022.7월~8월 5차 입원을 했답니다.

일반 호흡기 병동에 입원중에 1차 폐이식 기회가 있었는데 폐상태가 좋지 않아 취소되었습니다.

중환자실 내려가서 에크모하고 응급도 0순위가 되고, 11일을 기다렸을때(8월 26일) 천사님을

뵙게되어 폐이식을 했답니다. 

 폐이식후 5일만에 일반병실로 올라와서 9월 28일 퇴원을...총 입원기간을 일수를 세워보니 120일이

넘었더라구요. 일반병실가서 정말 열심히 재활운동 하셔야 합니다. (재활선생님 따라서,, 코칭해준대로

아주 열심히 하셔야 합니다. 희망을 주신 재활선생님께 감사)

집에가서 재활열심히 하고, 1개월검사, 3개월검사, 6개월검사 잘 마치고 이제 12개월 검사만 남았답니다.

안양천을 반려견과함께 걷고, 가끔 뛰고, 집에서는 런닝머신, 실내자전거, 아령, 전동마사지 등 게으르지만

나름 관리한다고 했는데 옆에 간병중인 아내님은 만족스럽지 못한가 봅니다. 

나름 골프도 좋아해서 퇴원한지 2개월쯤 스크린골프장에도 가서 채 휘둘러봤습니다. 근육이 없어서

평소에는 드라이브거리가 240나갔는데 120나가더라구요. 야...이제 골프도 끝이구나 생각했죠. 

친구들이 필드나가서 걷자고 합니다. 나갔는데 너무 좋아서 치는것보다 걷는 위주로.. 2023.2월부터

지금까지 총 11번 나갔네요. 지금은 비거리가 190~200나옵니다. 칠만합니다.

체중은 건강할때는 88kg. 점점 빠지더니 72까지, 수술당시 68이였습니다. 수술후 65까지 내려가서

지금은 78입니다. 박**교수님이 살 더찌면 안됩니다. 당화혈색소도 기준치 이상이고, 당뇨도 문제가

된다면서 내분비내과 협진을.. 2023년 6월 삭센다 처방받고 배에 0.5주사중입니다.

1개월 해보고, 식단조정을  스스로 해야겠다 싶어서 중단했답니다.

폐이식카페 덕분에 많은 분들을 글로 뵙게되고, 읽게되고 또 덧글로 코칭도 해주시고 감사합니다.

외래에서 대기하다보면 카페에서 나온 이름을 병원에서 보곤합니다. 2023.3월 그렇게 김기현님을 뵙게

되었답니다. 폐이식후 어떤 생활을 해야하는지 조언도 해주셨습니다.감사합니다.

오래 대화를 못했지만, 유튜브를 전반적은 상황을 알게되었고, 지금은 건강하게 풋살도 하고,

사회생활하시고 계시다고 합니다. 존경합니다. (폐이식 5년차)

https://cafe.daum.net/geaums/22zL/1454?svc=cafeapi 사랑하는 아내의 글입니다.

참 좋은 시간을, 하나님의 은혜를 받아 살아가고 있는 시간을, 가족들의 지극정성 보살핌으로

살아가고 있는 지금, 주변 지인들, 동료들의 간절한 기도와 응원으로 살아가고, 제2의 인생을

살아가는 지금.

1년검사가 코앞인데 갑작스럽게 코로나에 걸려 입원해 있답니다. 이 또한 곧 지나가겠지만

폐렴증상없이 잘 극복해 나가길 희망하고 기도하고 있답니다.

병원 격리실에 있으니 밖에도 못나가고, 이렇게 투병기를 생각해보며 게시글을 작성해봅니다.

[애플민트1004]

1년 축하드립니다~~
칠보산님과 저도 통화했었는데 카페 올때 마다 그분의 빈자리를 느끼게 되네요

요번달 1등급 등록 했는데 그 큰수술을 잘 견뎌낼지 두렵지만 의료진에게 맡기는수밖에 없죠....

이렇게 잘 지내시는 분 글을보며 용기를 얻습니다
코로나 치료 잘 받으세요~~

[김성규]

고맙습니다.

[밤식빵]

곧 1주년이시군요. 정말 축하드리고 더욱 더 회복과 건강의 기쁨을 누리시길요!

[김성규]

고맙습니다.

[김기현]

안녕하세요~ 이번주 토요일이 첫돌이시네요 정말 축하드립니다. 지금 모습으로도 충분히 이식대기중인 환우분들께 큰 희망과 용기가 되었을겁니다.
앞으로 1년 2년 3년 계속해서 건강히 가족분들과 행복하게 지내시길 바래요~