안녕하세요.
만 65세 엄마가 갑작스런 부종과 호흡곤란으로 작년 9~10월..힘들어하셨는데 류마티스 관절염으로 다니던 한양대에서 신장 검사 하고 결과 기다리시던 중
11월 8일에 움직일 수 없는 호흡곤란으로 구급차를 타고
가까운 부천 성모병원 응급실에 도착하였고
심장이 너무나 비대해지고 장기가 다 물이 차서 그 날을 넘기기 어렵다고 하셨습니다.
급히 응급투석으로 물을 소변으로 빼내면서
고비를 넘기고 3일 뒤 검사해둔 한양대로 전원하였습니다.
한양대에서 신장 검사, 심장 검사..하며
폐색전증이라는 진단 받고 혈전 제거 약을 먹으며 40일간 입원하셨어요.
부종은 빠지고 산소호흡기를 하시면서 좀 나아지는 듯..
퇴원을 하였지만 집에 와서 다시 호흡곤란, 부종이 심해지셔서 다시 입퇴원하기를 두번하고
세번째 입원해서 계시던 중 식사도 못하시고 호흡곤란이 오면서 호흡기내과에서 흉부외과로 넘어가 심정지가 오려했다고 했고 그 전에 에크모를 삽입하고 삼천판막 수술, 혈전제거술을 하였습니다.
2월21일 에크모 삽입하고 오늘 41일차가 되어갑니다.
수술하고 나면 중환자실에서 몇 일 또는 일 이주 회복 후 만날 수 있겠지 했는데
수술 후...에크모 빼기 시도, 두 번
혈압이 잡히지않아 에크모를 세번째 삽관하시고, 교수님께 심장 이식을 말씀드렸더니
가까운 고대안암으로 바로 전원시켜주셨습니다.
(한양대는 이식하는 병원이 아닌지도 이식이란 방법이 있는지도 몰랐던 지난 시간이 후회스러웠습니다ㅠㅠ)
그래도 의사파업 상황에 흉부외과 교수님 홀로 남아 최선을 다해주셨고 함께 일했던 동기가 있는 고대안암으로 빠르게 전원시켜 주신점에 감사했습니다.
고대안암 중환자실에 오니 욕창, 간부전, 에크모 관 감염도를 발견해주셨고 다시 심장을 열어 혈전 제거 술, 혈관 수술? 두번을 한 주간에 하게되었습니다.
혈전 녹이는 약을 쓰고있으니 수술, 시술때마다 지혈이 되지않아 수혈도 아주 많이 하였습니다.
기력이 없으니 의식을 확인하기까지도 몇일이 걸렸습니다.
피가 마르듯 눈물이 마르지 않았던 거 같아요.
고난은 이런것인가
인내를 몰랐었구나..깨닫는 순간이었습니다.
그 사이 인공호흡기 할 수있는 기간도 도래하였다해서
기관삽입술하고..
주 1회 면회만 되기때문에 이전 모습은 찾아볼 수 없을 정도로 변한 모습을 뵈면 눈물이 쏟아집니다.
심장이식을 해야할 줄 알았는데
근본적인건 폐라고 폐이식을 해야한다고 하셔요.
폐에서 심장으로 가는 혈관이 막혔고
그 혈관을 다시 수술하기엔 하고나서도 또 발생할 가능성으로 효과없다고 보시고요.
류마티스 관절염으로 인한 간질성 폐질환이 주 원인이되어 폐색전증, 심장 우심실 비대(심부전), 폐동맥고혈압이 된 것 같습니다.
고대안암은 폐이식은 하지않아서 폐이식을 하려면
전원을 해야한다고 하셨고
지금은 폐이식을 할 수 있는 상태가 안되니
폐이식을 할 수 있는 상태가 되도록 감염부위들을 치료하며 지켜보고 있습니다.
처음 수술하기까지도 호흡이 안되어 몇일간 식사도 못하신 상태로 수술대에 오르셨고
에크모 삽입으로 팔,다리를 묶은 상태로 오래 계신터라
근 손실 및 욕창도 심해졌습니다.
다행히 고대안암에선 욕창전문 간호사가 매일 살펴봐주신다하고 좋아지지도 더 나빠지지도 않는다고 들었습니다.
에크모 부작용으로 간수치가 계속 올라가서
비급여 간 치료기계를 사용하였으나 그 기계는 2~3일간만 사용가능하고 기계를 빼니 다시 간수치가 올라가셨습니다.
다행히 지난 일주일간 혈압도 유지되고,
다리 동맥에서 심장 좌심실로 연결해둔 관을 빼볼 생각이라고 하셨어요.(심장 우심실만 안좋고 좌심실은 괜찮다했는데 중간에 좌심실도..영향을 받아 혈압이 불안정했었거든요) 그래도 지난 한주간은 고비없이 시술없이 혈압도 유지되어 이번주까지 왔습니다.
내일 교수님 면담을 신청해놓은 상태입니다.
- 폐 이식을 하든 안하든 폐 이식을 하는, 폐치료 전문인 병원으로 전원하는 건 어떤지 의논드려보고 싶은데..
지금 상태가 폐이식도 전원할 수도 없는 상태라고 하실지..
- 에크모를 너무 오래하고 있으니 부작용, 합병증이 걱정됩니다. 간수치는 떨어지지 않아서 황달이 심하시더라구요.
- 중환자실에서 이렇게 오래 꼼짝없이 에크모를 달고 누워계시는 엄마를 생각하면 목이 메입니다.
경험 많으신 회원분들의 고견을 듣고 싶습니다.
2월21일부터 4월 1일까지 산정특례받아서 (한양대+고대안암)
5천 9백만원정도 병원비를 냈습니다.
병원비, 이식비..생명보다 중요하지 않아서 최우선..치료를 목적으로 향합니다.
에크모를 이렇게 오래하신 분들 계신가요?
엄마가 너무 보고싶고,
대화하고 싶습니다.
순간 꿈인가 싶을 만큼..이 시간들이 믿어지지않기도 합니다.
이젠 울지 않고 지금까지 견디고 계신 엄마를 생각하며
까페도 가입하여 방법들을 찾아보고 싶습니다.
두서없지만 고견부탁드립니다.
첫댓글 저희 아빠도 12주동안 에크모를 하고 계시다가 폐이식을 받았어요..
다행히 에크모하는 동안 혈전이 생겨서 급하게 교체 한 번 한 것 말곤 큰 합병증은 없으셨어요...
지금 전원을 한다 하더라도 가고자 하는 병원 의료진 상태에 따라 전원 여부가 결정될 것 같아요..
이놈의 사태가 언제 진정될지 몰라 확답이 어렵네요 ㅠㅠ
와..12주동안도 에크모가 가능하셨군요.
에크모 장기 삽입 사례를 못 찾았는데..힘이 납니다.
의료진 상태도, 받아주실지도 ..알 수 없지만
지금까지 견디어 내시며 살아계셔주시는 것만도 넘 감사하며..기대하며 나아가려구요!
고맙습니다.
폐이식하신 후 잘 회복되셔서 지금은 건강히 지내시는지요?
@복의근원 네~ 벌써 2년 6개월이 지나서 지금은 겉모습만 보면 폐이식한지 아무도 못 알아봐용
제가 근무하는 병원에 4월 초에 잠깐 입원 했을 때 저희 아빠 사정 아는 직원들도 깜짝 놀랄정도로요..
https://www.newsway.co.kr/news/view?tp=1&ud=2020070216445452513
코로나때 얘기긴 한데 112일동안 에크모 했다는 사람도 있고 이 시기에 종종 오래 한 사람들 기사가 나오긴 했었는데 지금은 찾기가 어렵네용 ㅠㅠ