서울신문 인터뷰 관련 도움요청드립니다.

[해처럼환한물렁]

안녕하세요.

회원여러분께 부탁드릴 일이 있어서 글 올립니다.

서울신문사에서 이번에 비급여 약제에 대한 기사를 준비한다고 합니다. 다음주 수요일(8일)에 인터뷰 예정이고 그 전에 간단히 질문지를 요청해서 받았습니다.

주로 가텍스주에 관한 이야기더라구요. 가텍스주에 관해 알고 계신 정보들 공유해주시면 인터뷰 때 큰 도움이 될 것 같습니다.

아래 주요 질문들 몇가지 올려드리겠습니다. 하시고 싶은 이야기들 남겨주시면 취합해서 인터뷰에 반영하도록 하겠습니다. 많이 도와주세요^^

- 가텍스주 치료제가 개발됐다는 소식을 처음 들었을 때 어떤 기분이셨는지?

- 치료제가 굉장히 비싸다고 들었는데, 현실적으로 사용할 수 없는 수준인건지?

- 희귀질환 판정을 받으면 국가에서 지원되는 것이 무엇인가요?

- 제도적으로 지원됐으면 좋겠다고 생각하시는 부분이 있다면 알려주세요?

이 외에도 지금 사용하시는 약제들 중에 비급여 약제들 있으시면 소요량이나 대략적인 금액 알려주시면 이런이런 것들이 있다 하고 얘기해줘도 좋을 것 같습니다. 

아울러 지금 희귀난치연합회 가입 진행상황 대략 공유해드리자면 현제 24분께서 회비를 납부해 주셨으며 21분께서 회원정보를 공유해주셨습니다.

지금 연합회 국장님께서 해외 출장 중이시라 다음주쯤 연합회 가입을 진행할 예정입니다. 가입 후 회비내역과 상황 카페를 통해 공유해드리겠습니다.

회원정보도 정리되는대로 공유해드리도록 하겠습니다.

오늘도 좋은 하루 되세요^^

[소금별]

안녕하세요..
이런 좋은기회에 좀더 알려졌으면하는바럄입니다.
저희같은경우에도 가텍스주가 나왔다는건알고있었는데 10cm남은장에도 효과가 있을지가 의문이었어요..어떤식으로 임상실험을했는지 정보도 없어고요..가격이야 말할것도없이 비싸서 엄두도 못낸다고했고요..그래서 자세한 데이터가 있었으면 하는바램이었죠..
일단 바램이있다면 후천성도 선천성과 같은혜택을받고싶은거죠..저희같은경우에는 한달 약값만 100~150사이를 왔다갔다하는데 거기에 멀티블루5ml가 한몫했어요..이것만 한달치하면30~40만원이었으니깐요..

[해처럼 환한]

상태 유지를 위한 약들도 진짜 개별적으로 많이 다르고 비싼 거 같네요ㅜ

저희도 약과 관련해서는 아는 게 없어서요.
병원에서도 지금까지 얘기 없었고,
교수님께 물어보니까 어른들 임상 진행중인 거로 안다, 건보에서 얘기가 없다.
뭐 그정도 얘기해 주시더라고요.

[제발]

[해처럼 환한]

자세히 알아봐 주셔서 감사합니다.
이 사진은 출처가 어떻게 될까요?

저희는 건강보험이랑 심평원, 다케다 제약에 알아봤습니다.
다케다 제약이 22년에 심평원에 신청했다가 취소해서, 현재 우리나라 건보에는 아예 심사든 뭐든 정보가 없다고 하네요.
제약사-심평원-건강보험 이런 순서라서요.
다케다에서는 예전에는 제도나 관심도(라고는 하지만 수익성 이겠죠?) 때문에 취소했고
최근에 다시 등재 신청을 할까 준비해 볼까 한다네요. 확답은 없고요.

장애등록이랑 의료소모품비 급여화 등은 진짜 저희도 계속 바라는 거죠ㅜ
아이 보느라 정말 힘드시겠지만, 같이 노력해주세요ㅜ

아 혹시 카톡 오픈채팅에는 아직 안 들어 오신 건가요?

[제발]

[제발]