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| 환우회 2024년 진행 사항, 2025년 간단한 계획 | 25.02.04 |
| 닉네임 수정 부탁드립니다. | 24.07.15 |
| 단장증후군환우회 회원가입안내 | 24.07.15 |
| [단장증후군 환우회 x 레어노트] 단장증후군 건강 데이터 구축 | 24.01.09 |
| 단장증후군 회원님들의 도움이 필요합니다. | 23.10.30 |
| ＜톡투건강TV＞라는 유튜브채널 인터뷰.. | 해환맘(서울대) | 37 | 25.04.23 |
| 단장증후군 정리 파일 공유합니다. | 해환맘(서울대) | 48 | 25.03.28 |
| [2025.02.27] 2025년 세계 희귀질환의.. | 해환맘(서울대) | 23 | 25.03.26 |
| 언론보도 - 2025.3.10. 뉴스더보이스 3 | 한지민엄마(서울아산병원) | 40 | 25.03.13 |
| 언론보도 - 2025.2.27 희귀질환복지법 .. 1 | 한지민엄마(서울아산병원) | 71 | 25.03.13 |
| 만19세미만 단장증후군 특수조제분유 .. 1 | 태오맘_아산 | 110 | 25.03.13 |
| 마음을 다잡기가 힘들어요. 21 | 미니맘(분당서울대) | 61 | 25.03.12 |
| 안아픈 혈당기기 | 푸른하늘 | 14 | 25.03.07 |
| tpn필수용품 저는 여기서 사요 10 | 푸른하늘 | 31 | 25.03.07 |
| 코감기 나아지는 비법있으신가요 2 | 푸른하늘 | 14 | 25.03.06 |
| 해환이가 드디어 학교에 갔네요 ㅎㅎ 9 | 해환맘(서울대) | 38 | 25.03.06 |
| 2024년 20차 지원사업 [희망나눔 페스.. | 해환맘(서울대) | 51 | 24.10.08 |
